mandag 30. november 2009

Siste forberedelser før strålebehandlingen starter

Jeg har i dag vært til annen gangs planlegging. Forleden dag fortalte jeg om første gang, da jeg fikk støpt en maske. Denne masken er nå blitt stiv og hard, og skal brukes til å holde hodet mitt bom fast under stråleterapien. I dag ble det gjennomført kontroll og oppmerking av strålefelt, jeg lå ca en halv time i CT-maskinen med masken på. De tar bilder for å sikre seg at "strålevåpenet" er siktet inn nøyaktig der det skal. Det var nokså hardt underlag, og jeg lå ikke spesielt behagelig eller avslappet. Men når selve behandlingen starter, i morgen, skal det bare være ca 15 minutter, så det må gå. Etter CT-runden fikk vi en nyttig samtale med lege. Det er forunderlig hvor viktig det forekommer meg å forstå litt av hva som foregår! Hvorfor skal man ta denne medisinen?  Er det en del av behandlingen, eller skal det bare lindre mitt eventuelle ubehag? Osv.

Jeg har i dag fått timeplan for de første 30 dager: skal stort sett møte kl 11:45 hver hverdag (mandag-fredag) for ett kvarters behandling. I tillegg til strålingen skal jeg ta en medisin som heter Temodal, en tablett/kapsel jeg skal ta 1 time før hver behandling. Kapselen skal tas på tom mage med et glass vann, jeg skal altså ikke spise de siste tre timer før strålebehandlingen. Det er OK å spise frokost bare det er tidlig nok. Slik offentlige transportmidler fungerer mellom heimen vår og HUS, blir det antakelig passelig å ta Temodalen på hurtigbåten, i et medbragt glass vann :-)

Både Temodal (temozolomid, en såkalt cellegift av den moderne sorten) og selve strålebehandlingen kan ha bivirkninger, spesielt i form av kvalme og nedsatt immunforsvar. Jeg har også fått noen tabletter mot kvalme, som jeg kan ta dersom dette blir et problem. I tillegg har vi også et helt lite arsenal av diverse remedier på resept klar i skuffen, men jeg håper i det lengste at jeg slippe å bruke så mye av det!

Det er sjelden man mister håret på grunn av Temodal, men det blir gjerne lokalt hårtap som følge av strålebehandlingen (oftest midlertidig). Vel vel, jeg har ikke så voldsomt mye hår fra før på skallen (jeg slekter helst på morssiden i dette stykke, eller hva, onkel Per?), så det spørs om noen vil legge merke til en eventuell slik effekt!

Etter at vi var ferdig på "Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk", som det heter, tok vi en tur opp til Nevrokirurgen, der jeg ble utskrevet for 14 dager siden. Bakgrunnen er at vi lenge har trodd at jeg skulle innkalles til en synskontroll, og at den var bestilt av NK kort etter operasjonen. Vi fikk bekreftet at kontrollen er bestilt, men øyenavdelingen har øyensynlig glemt meg, eller har det altfor travelt. Jeg er spent på dette fordi det vil være relevant i forbindelse med spørsmålet om hvorvidt jeg nå kan kjøre bil igjen. Mitt forbud mot bilkjøring var jo eksplisitt sagt å være for to måneder, og den perioden utgår i morgen. Nå har riktignok en hel del andre ting skjedd i mellomtiden, så betingelsene kan ha endret seg, men jeg føler meg fullt ut i stand til å kunne kjøre, og har ikke hatt antydning til "epileptiske" tildragelser av betydning så vidt jeg kan bedømme, og iallfall ikke etter operasjonen.  Vel, Øyenavdelingen fikk iallfall en påminnelse om saken, så får vi se.

Deretter dro vi tilbake med buss til byen og hurtigbåten til Kleppestø. Jeg gikk til fastlegen og fikk til alt hell satt vaksine mot svineinfluensa på flekken. Det var gunstig å få gjort dette før behandlingen starter i morgen!  Deretter dro Leikny hjem (hun skal spille på et Aglow-møte i byen i kveld) mens jeg tok buss til Askøy Senter, der jeg nå sitter på galleriet utenfor Baker Brun og blogger via sentrets gratis trådløse internettilgang. Hør her, Kleppestø Senter (attention Marny!): hvis ikke dere kommer opp med en like god løsning som Askøy Senter på akkurat dette punktet, ligger dere an til å tape minst én god kunde, beliggenheten til tross!

Alt i alt en god og opplagt dag, selv om jeg faktisk ikke sov så godt i natt. Men forfriskende likevel med en bytur i finværet, spasere fra Nøstet til 2-bussens holdeplass utenfor Posten (a.k.a. Exhibition), og slikt.   Jeg er i godt humør, og ser frem til at behandlingen skal starte for alvor i morgen.

søndag 29. november 2009

Til kirke

I dag hadde jeg vekkeklokken på og sto opp litt tidligere enn vanlig, for målsetningen var å kunne være med til kirken i dag, for første gang siden 1. november. Forrige søndag våget jeg meg ikke av gårde, og ble hjemme isteden.  Men i dag gikk det sannelig helt fint, vi ble hentet av Sigmund, jeg tok fiolinen med, og klarte til og med å spille med som før. Det ruster jo litt med måneder uten øvelse, men det holdt iallfall til å vise at jeg ikke har fått noe vesentlige forstyrrelser i venstre hånds finmotorikk, som var noe legene var interessert i å undersøke etter operasjonen. En meget trivelig gudstjeneste, og en mengde overstrømmende gode hilsener, klemmer og ønsker fra alle som var der, tror jeg nesten. Etterpå gikk vi til Rose og spiste middag, akkurat i tide før Kjetil og Frøydis skulle ta bussen tilbake til Bergen og Flesland. Hjertelig takk for besøket, begge to!

lørdag 28. november 2009

Besøk!



Som jeg annonserte i går fikk vi to besøk i dag. Først var det Åsta Katrine, Sigmund og Samuel som hilste på ved lunsjtider, og om ettermiddagen kom Kjetil og Frøydis (bildet) helt fra Oslo for å besøke meg! Utrolig hyggelig alt sammen. Bildet er tatt etter at pizzaen fra Dolly var fortært, og man kan se resten av en viss iskake fra "Hong Kong" midt på bordet.

Besøkene førte til at jeg ikke fikk gått meg noen langtur i dag, men det ble iallfall to korte: en ned til blokkene i Bakarvågen der vi møtte Kjetil og Frøydis som kom med bussen, og en annen tur om kvelden ned til Florvåg senter for å følge dem tilbake igjen til bussen og for å handle inn varer.

Å være aktiv hjelper på formen, selv når det kjennes litt strevsomt ut å sette i gang og legge utpå.  I morgen håper jeg å kunne være med til gudstjenesten i Misjonskirken, og jeg har til og med planer om å ta fiolinen med!  Så får vi se om jeg klarer å holde meg våken under talen da, Tore :-)

fredag 27. november 2009

Gape, tygge, skvulpe, føle

Det er 18 dager siden operasjonen nå. Det ser ut til å gro slik det skal. Det er stadig litt skorpe igjen der huden ble sydd sammen igjen, men også den er i ferd med å falle av enkelte steder.

Det jeg kjenner helt konkret som ettervirkning av operasjonen er først og fremst redusert bevegelighet og følsomhet i kjeve og munn.  Tyggemuskulaturen på høyre side har jo delvis vært løsnet under operasjonen, den er nemlig festet i hjerneskallen, og blitt festet igjen etterpå på en eller annen måte (sydd kanskje? kan ikke huske helt hva kirurg Helland har sagt om det). Når slikt vev gror, har det en tendens til å trekke seg sammen. Jeg fikk beskjed fra starten om at jeg måtte være flink til å gape og tygge, drive munngymnastikk. Hvis jeg ikke gjør det nå, vil jeg ikke kunne gape skikkelig i fremtiden. Så jeg gaper og gaper så godt jeg kan. Det er ikke akkurat vondt, verken å gape eller å tygge, det er bare at det ikke går så lett som før. Men noe stort problem er det ikke; jeg får i meg den maten jeg måtte ønske. Det blir kanskje verre når jeg skal til tannlegen :-(

Jeg nevnte også følsomhet. De fleste har vel vært hos tannlegen og fått bedøvelse en gang. Etterpå går det kanskje noen timer før bedøvelsen går ut, og man har i mellomtiden redusert følsomhet her og der.  Jeg har nå slik redusert følsomhet i høyre overleppe og tannkjøttet i høyre halvdel i overkjeven. Jeg kjenner ikke om kaffen eller teen er varm eller kald uten å bruke venstre overleppe til dette. Om dette vil rette seg med tiden eller ei vet jeg ikke. Selve "bedøvelsen" skulle være gått ut nå, men det kan jo ha oppstått skader på enkelte nerver. (Jeg husker at mor engang antakelig fikk en slik permanent nerveskade som angikk et lite felt av huden – på kjaken/underkjeven riktignok – etter et dyptpløyende tannlegebesøk. )

Det tredje jeg kjenner er at det strammer oppi høyre del av hodebunnen når jeg rynker pannen eller smiler på visse måter.  Det kan meget vel tenkes at min mimikk vil være skadelidende pga dette.  Til gjengjeld er jeg ikke lenger så tilbakeholdende med slike gester som å nikke eller riste forsiktig på hodet.

Dette var slett ikke naturlig å gjøre den første tiden etter operasjonen!  Det var faktisk slik at jeg kunne høre at det skvulpet inni hodet av og til de første ti dagene under visse omstendigheter, bevegelser eller trykk mot puten. Denne skvulpingen har nå gitt seg helt, heldigvis, det føltes litt freaky, for å si det sånn. Det er åpenbart nokså normalt etter en slik operasjon, for da jeg en gang sa til en sykepleier: "Skal jeg fortelle deg noe rart?" spurte hun med en gang: "Å, skvulper det inni hodet ditt?".

Alt i alt kan altså jeg leve godt med de smule ettervirkninger jeg nå har etter selve operasjonen.  Det som er bekymringsfullt er bare at denne svulsttypen har en tendens til å komme igjen.  Vel, det er derfor jeg nå skal ha strålings- og cellegiftbehandling!

Sjakk

Det tok lang tid før jeg sovnet i går kveld, men utpå morgensiden fikk jeg noen gode timers søvn. Skikkelig godt med frokost og en liten etterfrokosthvil!

Dagens tur gikk først til Kleppestø senter og spesielt NAV. Jeg har nå betalt såpass mye i egenandeler for legebehandling og medisiner at jeg skal ha frikort for resten av året. Det går sikkert helt greit, men det er alltid litt plunder å samle sammen alle kvitteringer og fylle ut de nødvendige skjema. Men nå er det gjort, og kundebehandleren gav meg t.o.m. skryt for klart og oversiktlig oppsett, med nummererte bilag og greier! Godt lag med Excel regneark og erfaring som kasserer i et par frivillige organisasjoner kommer godt med i blant.

Jeg hadde tenkt å spørre fastlegen om jeg kanskje skulle ta svineinfluensavaksinen nå før strålebehandlingen setter i gang, men legekontoret viste seg å stenge kl 12 på fredager, så det ble det ikke noe av. Til gjengjeld fikk jeg et fortreffelig rundstykke med ost og skinke, agurk og tomat til kaffen hos Baker Brun. Potetpolitiet fra Hong Kong kan notere en rolig og kalorifattig dag :-)

Planen i dag var å ringe min sjakkvenn Ramo for det tilfelles skyld at han også var på Kleppestø Senter. Jeg hadde faktisk brett og brikker med i ryggsekken, og tenkte meg at vi kunne spille litt hos Baker Brun over et par kopper kaffe. Men det var ikke noe svar på Ramos telefon. Omsider ringte jeg Nada isteden, og da var Ramo der hjemme hos henne, nettopp hjemkommet fra sin Kleppestøtur.  Så da ble det isteden til at jeg forlenget dagsturen min til Klokkarhagen i Strusshamn, der jeg fikk servert kaffe og spilte mitt aller første sjakkparti etter operasjonen.  Jeg husker fremdeles hvordan brikkene går, såpass kan jeg røpe.

For hjemturen la jeg opp til buss, med busskifte i Kleppestø.   Jeg gikk innom Meny, og dersom alt ville gå på skinner i kassen beregnet jeg at jeg skulle akkurat rekke første buss til Øvre Florvåg.  Det holdt hardt: da jeg hadde 30m igjen til busstoppet kom bussen seilende.  Jeg ga signal til føreren, som stoppet bussen og åpnet bakdøren, og dermed måtte rekonvalesenten løpe 20m og hive seg inn, med sekk på ryggen og en bærepose i hver hånd.  Ikke dårlig!  Godt det ikke var mer; dette var akkurat passe mye stress og mosjon for i dag.

I morgen venter vi besøk både om formiddagen (fra Askøy) og kvelds/overnattingsbesøk fra Oslo. Jeg gleder meg!  Jeg har så mange gode venner og slektninger overalt, det er virkelig en stor rikdom.

Oppsummert: jeg er stadig i god form, og ser frem til fortsettelsen! Nå først: riktig god helg ønskes hver enkelt av dere.

torsdag 26. november 2009

Alternativ vandretur


De som er kjent på Askøy og vet hvor vi bor, vil allerede vite at vi har flere kjøpesentre å velge mellom, men la meg ta en rask gjennomgang likevel:

1) Florvåg Senter er nærmest, med de mest generøse åpningstider, og dessuten er det vårt "Post i butikk" postkontor. Restaurant er der også, med pizza og pasta som viktigste retter. Matbutikken er OK, men med mindre utvalg enn konkurrentene. Lege og tannlege. Gangtid fra oss: ca 15-20 minutter ned og 20-25 minutter tilbake igjen.

2) Kleppestø Senter, i Kleppestø, kommunens kommunikasjons- og administrasjonstyngdepunkt. I umiddelbar nærhet finner man hurtigbåten til byen (dvs Nøstet, Bergen), bussterminalen på kaien med bussruter til Bergen og alle destinasjoner på Askøy, samt Kommunehuset. I selve sentret finner man Kundetorget med bl.a. NAV, folkeregisteret, kemneren, kommunale tjenester, biblioteket, legesenter (med min fastlege), og en rekke butikker og servicetilbud av alle slag. Kulinarisk skal det nevnes en kinesisk restaurant (Rose) og en Dolly Dimple's i tillegg til Baker Brun (jfr hederlig omtale tidligere her i bloggen) og enda et kaffested ved navn Kaktus.  Skal man gå fra oss til Kleppestø er det essensielt to muligheter: via Florvåg Senter eller over Bergheim og ned forbi Askøy Videregående Skole.  Gangtid: 40-50 minutter avhengig av dagsform og innsats :-)  Selv liker jeg for tiden best å gå rolig via Florvåg Senter og sørover langs riksveien, gjennom tunnelen.  Denne uken har det vært en daglig målsetning å kunne gå til Kleppestø Senter, akkurat fin mosjon for meg.

3) Askøy Senter  ligger på Kleppe og er også innen gangavstand for en som er i normal form.  Sentret er nylig utvidet og ombygget fullstendig, og tanken kom opp om å ta en kikk i dag.  Utfordringen var om jeg ville klare å gå dit!  Over Bergheim, via Kleppe Bedehus og videre nordover like til Askøy Senter.  Vel, jeg grep utfordringen og klarte med nød og neppe å karre meg hele veien frem, heldigvis i følge med Leikny.  (Jeg vet ikke hvor lang tid jeg brukte.)  Og det er jeg glad for nå etterpå!  Sentret var lyst, åpent og innbydende, med bl.a. et romslig areal med bord og stoler der man kunne sette seg ned med mat som kunne være kjøpt hvor som helst i sentret, og der det tilbys gratis trådløst internett hvis man har med seg sin trofaste bærbare.  Og i den tiden vi var der, traff jeg en god bøling bekjente: Egir, Bjørg, Henrik, Dagny, Josefine, Tone, Rune, Unni, Karoline for å nevne noen. Riktig en hyggelig tur, til et senter som gav mersmak. De hadde også sin Baker Brun, som attpåtil hadde en "potet" i disken som ropte så pent på meg!  Du får notere, Terje :-)


Dagens vandretur gikk altså til Askøy Senter, i fulle regnklær, hvilket kom godt med.  Etter noen timer tok vi buss til Kleppestø, spiste middag på Rose:

og tok bussen hjem fra Kleppestøkaien til Øvre Florvåg.  Jeg føler meg i rimelig god almentilstand, men merker at jeg blir fortere sliten enn det jeg gjorde før i tiden da jeg var helt frisk.  Det trengs mosjon og aktivitet for å bygge opp formen.  Ukjente påkjenninger ligger jo foran meg, når strålebehandling og cellegift skal starte på tirsdag 1. desember.  Jeg vil tro at det er en fordel å være i god form når det starter.

I mellomtiden: vi har mye å være takknemlige for. Så:
Happy Thanksgiving!

onsdag 25. november 2009

Nok en god dag

Ikke så mye å fortelle, men jeg har sovet godt, spist frokost, sovet litt til, og gått min tur til Kleppestø og tilbake. Ingen buss i dag! Det medførte riktignok at jeg fikk en skikkelig regndusj ved en anledning. Får passe bedre på påkledningen fremover nå tenker jeg! Jeg gjorde diverse små ærender på sentret, og traff bl.a. Svein der på biblioteket.

I kveld har jeg laget et kronologisk sammendrag på engelsk, som man kan finne ved å klikke på linken øverst i høyremargen. Det er så mange som har omsorg for meg rundt omkring i verden! Sammendraget kan egentlig kanskje være vel så godt strukturert som selve denne bloggen, men det er altså på engelsk.

tirsdag 24. november 2009

Tirsdag

En ualminnelig god natt, fulgt av en god og fin dag! Det går med endel tid til å lese epost, følge med på Facebook, og holde seg oppdatert på nyhetsfronten (norske nettaviser, twitter, huffingtonpost, nytimes). I formiddag hadde vi også et riktig hyggelig besøk av Gunnar.

Da det omsider passet å legge ut på min vandretur til Kleppestø, hadde det også høvelig nok sluttet å regne, så turen ble fin. Ingen "potet" hos Baker Brun i dag, men det passet godt. Skulle jeg spise en slik hver dag ville jeg nok i en viss fart selv nærme meg potetens generelle fasong, så her gjelder det å styre seg! Jeg postla til tante Else, som neppe er så ofte på internett, nærmere 80 år og sprek som hun er, en utskrift av innholdet på sykebloggen slik den så ut i går kveld. Hun har bestandig vært vår aller nærmeste tante, og det skulle bare mangle at ikke hun skal holdes like godt orientert som alle andre.

Det ble også et par andre ærend, på apoteket og i Meny. I sistnevnte butikk har de varm mat med fløtegratinerte poteter, så jeg fylte opp i ryggsekken med både det og andre varer, og tok bussen hjem (iallfall opp bakken) til en forandring. Men jeg bør nok i lengden holde på vanen med å gå begge veier, for kondisjonens skyld!

Fin dag, god form! Snart skal Leikny på korøvelse, og jeg får kose meg alene hjemme :-) De beste hilsener til alle mine lesere!

mandag 23. november 2009

Omgitt av omsorg

Jeg fikk sykebesøk av Egir i dag (klikk på bildet for full størrelse):

På bildet ser man også en stor blomsterbukett fra Matematisk institutt ved UiO, og en orkidé fra Lea i vindusposten. I det hele tatt er huset fullt av blomster og hilsener, tusen takk alle sammen!

Til middag i dag var det utsøkt biff med poteter, rømme og salat. Og til dessert var det en delikat iskake jeg fikk forleden dag av min gode venn "Hong Kong", dandert med Dessertsjokolade fra Ruben på sjakken. Tusen takk, Ruben, jeg satte stor pris på den. Håper vi kan komme i gang igjen med sjakken om ikke altfor lenge!

Tur til Kleppestø, 14. postoperative dag

Som antydet sist var dagens hovedmål for meg å kunne gå til Kleppestø og tilbake. Jeg kan nå med en viss tilfredshet melde at det gikk fint! Været var på vår side, ikke noe regn eller vind. Vi gikk herfra ca. kl 1230, via Florvåg senter og videre til Kleppestø. Til alt hell hadde Baker Brun presis to "poteter" igjen, en til meg og en til Leikny. Og godt var det å kunne konstatere at den godeste baker fremdeles innehar den nødvendige kompetanse på potetfeltet. (En "potet" er en kremkake med marsipanlokk, formet til forveksling lik den populære rotvekst av samme navn.) Jeg satt også en stund i biblioteket og skumleste et par aviser der. Et trivelig sted, det óg!

Andre goder forbundet med en slik tur: det er godt å kunne gå, bruke kroppen, kjenne blodet sirkulere, hjertet slå, og kjenne frisk luft i lungene. En rutinepreget vandretur fremmer også ro i sinnet. Og så er det alltid hyggelig å treffe på kjentfolk! Således har jeg i dag hilst på Eli H, Tone S, Kjell R, Magne N, Svein B og Lusken, og kanskje flere jeg allerede har glemt. Og kl 17 var vi tilbake igjen i huset, gode og trette i bena begge to.

Aashild har vært her i dag og gjort endel husarbeid. Hjertelig takk til henne for det!

søndag 22. november 2009

Første hjemmeuke er til ende

Jeg kom hjem fra HUS mandag 16.11, nøyaktig en uke etter operasjonen, og har nå altså vært hjemme i drøyt seks døgn. Torsdag var jeg på Kleppestø og tok stingene, fredag var jeg omtrent hele dagen på HUS (Kreftavdelingen), men ellers har jeg vært hjemme. Jeg hadde nesten håpet å kunne gå på møtet i Misjonskirken i ettermiddag, men følte meg litt for uggen og uvel når det kom til stykket, så ble igjen hjemme isteden. Til gjengjeld ble Leikny og jeg invitert hjem til Tore og Nichola etterpå, der vi var sammen til et utsøkt hyggelig kveldsmåltid sammen med Are og Randi, Bjørn Inge, Unni og Rune. Vi er nå akkurat kommet inn døren etter å ha haiket med Are og Randi.

Min allmentilstand synes jeg forbedres fra dag til dag, iallfall i gjennomsnitt; det kan være mindre downperioder enkelte dager, knyttet til trøtthet eller kvalme. Men mageknipen som var plagsom i begynnelsen av uken er borte, og det er stadig større gleder å finne i hverdagen. Jeg ser frem til en ny uke med spenning og forventning. Kanskje jeg kan gå til Kleppestø i morgen? Får se været litt an :-)

Morgenhilsen

Kjapp blogg mens frokostbordet er dekket, med brød, ost, musli, egg, kaffe, appelsinjuice, Biola mm. God soving i natt, særlig de siste timene. Riktig god søndag ønskes alle lesere!

lørdag 21. november 2009

Lørdag, en dag med god framgang

Natten til lørdag ble preget av noe ujevn søvn. Etter en god frokost, servert på sengen av Leikny, fikk jeg dusjet og lagt meg nedpå igjen. Ekstra deilig med de morgentimene, når kroppen virkelig har slått seg til ro! Jeg har vært litt utslått noen dager, og gårsdagen var lang på HUS, men i dag har det gått bra framover. Magen klarer seg godt nå, og det innebærer at den også tåler appelsinjuice og litt kaffe, hvilket hjelper både kropp og sinn. Og med appetitt og matlyst kommer også krefter og pågangsmot. Således har jeg i dag for første gang etter operasjonen gått en lengre tur enn til postkassen: Leikny og jeg gikk ned til Florvåg Senter og hentet en pakke i Posten som Torstein hadde sendt meg til farsdagen. Og sannelig kom vi oss tilbake igjen hele og fine også, akkurat passe slitne :-)

Håper teksten på kruset er godt lesbar (klikk på bildet for full oppløsning): "Somebody at Carnegie-Mellon loves me". Kan det tenkes noen bedre farsdagspresang? Og med CMU-sjokoladebiter i pakken attpå? Tusen takk, Torstein!

 

Svulst og prognoser - tilbakeblikk

Første postoperative dag, tirsdag 10.11, hadde vi avtalt at kirurgene Morten Lund-Johansen og Christian A. Helland skulle komme til rommet mitt kl 1500 og fortelle om operasjonen. Jeg hadde på forhånd sagt til Morten omtrent noe slikt: "Du er professor, og dermed presumptivt i stand til å legge dette frem på en klar og grei måte. Jeg ønsker å høre diagnose, prognose, behandling, men orker ikke å strukturere informasjon selv ved hjelp av en serie spørsmål." Leikny, Kristin og Kjetil var med, og Leikny hadde avtalt med Torstein at han skulle være med via Skype fra Pittsburgh.

Jeg må da nesten fortelle den følgende lille episoden, som viste at jeg – forbløffende nok – fremdeles hadde noen av mine ferdigheter i behold når det gjelder praktisk Mac-drifting :-) Husk at dette var bare ca 22 timer etter oppvåkning fra narkosen, med kjempestram rundbandasje og sikkert minst én dose morfin i kroppen. "Ør og fortumlet" er bare begynnelsen. Jeg har senere forundret meg over hvor tilsynelatende normale mine tankeprosesser faktisk er. Dette er et eksempel på at det ikke *bare* er et selvbedrag:

Som nevnt skulle Torstein være med via Skype. Både Leikny og Kjetil er habile skypere, og de forsøkte etter beste evne å opprette kontakt med Torstein ved å bruke min Macbook, den eneste tilgjengelige datamaskin i rommet. Det har seg slik at Leikny har sin egen konto på min Macbook, og hadde logget seg inn på den. De startet opp Skype, og ringte opp Torstein, men på en eller annen måte "ville det seg ikke" helt, som det det er blitt moderne å si. Jeg tror kanskje kontakten ble brutt før den ble opprettet, nærmest. Gode råd var dyre! Jeg ba myndig om å få Macen i fanget, for jeg hadde en mistanke om hva som var galt. Trådløsnettet HUS tilbyr (igjest.helse.net) er bra for mye, men det åpner ikke ukritisk for trafikk på alle porter, og dette hadde jeg merket ved enkelte høve tidligere. Jeg hadde derfor for daglig bruk lagt meg til den vane alltid å logge inn på UiBs VPN-nett via PPTP. Men dette må gjøres for hver enkelt bruker på maskinen; det krever UiB-brukernavn og passord, foruten kjennskap til navn på en passende av UiBs VPN-tjenere. Min løsning: logg ut av Leiknys konto, logg inn på min konto, åpne PPTP-tunellen til UiB-nettet, og *så* starte Skype. Som tenkt, så gjort. På kanskje ett minutt. Med hendene fulle av veneflonbandasje, plastslanger i nesa og alskens annet herk. Og Skype-sesjonen forløp smertefritt den, til velsignelse for både Torstein og meg. Og Leikny ordnet opp med strømforsyning til Macen.

Professor Morten startet så. Jeg visste jo fra dagen før inngrepet at bildene tydet på at det var snakk om kreft, og dette hadde Morten allerede rett etter operasjon bekreftet overfor Leikny, og hun hadde fortalt det til meg.

Operasjonen hadde vært vellykket. De hadde klart å fjerne det som skulle fjernes, dette var også bekreftet av dagens MRI. Men det er en dødelig sykdom, dette. Jeg kan ikke huske om han sa noe om forventet levetid, men kan huske at han nevnte at noen hadde levd så lenge som 10 år, uten at Wikipedia akkurat støtter opp om så lange levetider. Slikt avhenger av mange ting, blant annet behandlingen, tenker nå jeg. Det hører også med å si at patologenes resultater ikke ville foreligge før seks dager senere, så noe forbehold måtte det være.
Behandlingen vil, som jeg har nevnt annet sted i bloggen, være stråleterapi kombinert med cellegiftbehandling.

Kreftformen er etter alt å dømme dødelig, men i motsetning til en rekke andre kreftformer er den ikke assossiert med store smerter. Og de som eventuelt måtte komme kan man godt lindre.

En senere dag har Christian Helland fortalt mer om selve operasjonen. Åpningen i hjerneskallen er ca 8x10 cm stor. De trengte den såpass stor for lettere å kunne fjerne svulsten i sin helhet, hvilket i praksis betyr at de skjærer ut et område som er litt større enn svulsten. Det legemet de fjernet var 6,4 cm langt og 2,8-4 cm høyt, sammenlignbart med den hjerneblødningen på 3,5x4x5,5 cm som ble oppdaget på den aller første MRI i september.

Patologene har nå senere analysert vevet, og svulstens latinske navn er Astrocytom grad IV (Glioblastoma Multiforme). Den er dannet fra hjernens støttevev, og sitter i/innenfor høyre temporallapp. Prognosen for overlevelse med denne svulstformen er vesentlig dårligere enn de før nevnte 10 år.

Igjen ifølge dr. Helland: inngrepet var vellykket, i den forstand at de fikk med seg hele svulsten. Dette var ikke på forhånd opplagt: hvis svulsten hadde vært større, ville de neppe kunne klart det. Legene var også svært fornøyd med hvordan min kropp hadde tacklet stresset med operasjonen. Jeg har ingen nevrologiske symptomer, jeg har altså ikke tatt skade direkte av operasjonen (eller den forutgående hjerneblødningen). Det blir av betydning fremover nå om jeg har god nok almentilstand til å tåle den videre behandlingen uten altfor store ubehag.

Prognoser er statistikk. Det er ikke noe 100% sikkert over dem. Liv og død ligger i Skaperens hender. Jeg tar en dag ad gangen og gleder meg over den. Jeg opplever så mye fint og får så mye god og varm støtte og omsorg. Hjertelig takk til dere alle sammen!

Og hvem av dere kan med all sin bekymring legge en alen til sin livslengde? (Luk. 12:25)

fredag 20. november 2009

Mat

Vi har sovet litt til på rommet vi fikk låne, og så har vi spist i kantinen i sentralblokkens tredje etasje (ved rulletrappen). Derfra til Kreftavdelingen/prøvetaking for blodprøver, og nå har vi 55 min. å vente til neste avtale, Kreftavdelingen/poliklinikk med doktor Goplen.

I tilfelle noen savnet rapport om Leiknys frokostegg i dag: hun fikk det :-) Jeg er da ikke helt invalid!

Første møte med Kreftavdelingen

Vi ble som fortalt hentet av Gunvor i morges litt før kl 7. Vi hadde kanskje ikke sovet så mye som man kunne ønsket, men jeg er nå iallfall i betydelig bedre enn i går, og takk for det! Kjøreturen til HUS gikk glatt; ingen rushtidsproblemer av betydning. Så fant vi frem til rett avdeling: Kreftavdelingen/stråleterapi i underetasjen i Sentralblokken. Der ble vi hyggelig mottatt av Birte, som fortalte hva jeg skulle gjøre nå, nemlig å støpe en maske. Jeg ble lagt i CT-maskinen, og fikk en varm plastisk maske over ansiktet. Den ble så dyttet tett inntil fjeset og festet til underlaget jeg lå på.
 
Gradvis størknet massen, og det ble satt på noen markører på den og tatt CT-bilder. Det hele var over på 10-15 minutter, uten noe ubehag.

Siden jeg hadde et visst underskudd på søvn å ta igjen, fikk vi lov til å disponere et rom med en sofa jeg kunne ligge på, og der sov jeg kanskje en times tid. Deretter gikk vi ut i et stort oppholdsrom de kaller "atriet", hvor jeg nå sitter og blogger. Koselig rom om man ser bort fra et TV som forstyrrer slik TVer alltid gjør :-( (jeg tror ikke det var TVNorge som er på, Harald, men det var ikke bedre for det :-) I rommet er det mann fra Odd Fellow som serverer kaffe, te og gode ferske smørbrød til folket.

Vi venter nå på samtale med kreftlege Dorota Goplen kl 1410, og før det skal vi ta blodprøve kl 1310. Dette er på Kreftavdelingens Poliklinikk, to etasjer opp herfra. Ellers fortalte Birte at vi har en ny tilpasningstime 30. november, før selve behandlingen skal starte 1. desember.

Dette ser bra ut, formen er for oppadgående igjen etter et litt sløvere døgn eller to. Tusen takk til Gunvor for fortreffelig transport, og for all annen hjelp og støtte, omsorg, omtanke og forbønn.

Illustrasjonsbilder

Disse bildene er fra 12.11.09, altså tre dager etter operasjonen. Jeg skulle jo helst lagt dem inn allerede den gangen, men har ikke riktig funnet ut hvordan man enklest publiserer bilder til bloggen direkte fra Picasa. Dvs. det funker forsåvidt, bortsett fra at bildene havner i en annen av bloggene mine, og så må jeg manuelt kopiere oppslaget fra den andre bloggen og hit. Vel vel, finner vel ut av det etterhvert. Leikny har tatt mange fine bilder som jeg ønsker å dele på denne måten.


Litt luft mellom bandasjeskift!


Dingsen oppå hodet mitt er ikke et gigantisk insekt, ta det med ro :-)


Typisk arbeidsstilling med Macbook på serveringsbrett i sengen. Vi fikk en sykepleier til å knipse oss her!
Posted by Picasa

Sting tatt, og to timeavtaler i morgen

Torsdagen har forløpt stort sett etter planen, Leikny fikk til og med frokostegget sitt. Det viktigste var vel at vi kom oss til Kleppestø Senter og fikk fjernet stingene, og ellers tatt en liten prat med fastlegen. Jeg har tidligere gitt uttrykk for at jeg gledet meg til stingene var ute, og det står fast. Jeg ser ikke riktig helt normal ut, men speilbildet mitt minner meg mer om en kriminell bølle enn en pasient.

Dagen har vært preget av slapphet, jeg orker ikke være oppe lenge ad gangen, så det blir mye soving innimellom. Delvis skyldes dette en urinveisinfeksjon, som er under medikamentell behandling og som går stadig bedre. Jeg har hatt god appetitt også i dag, og etter legens råd satt tillivs en bra dose Biola, hvilket åpenbart styrker mine egne fordøyelsessystemer. Det fører også til at jeg er mer våken enn kanskje godt er nå midt på natten (jfr neste avsnitt), men det får stå sin prøve.

Vi fikk i går (onsdag) telefonisk innkalling til Kreftavdelingen; der skulle vi møte kl 1310, et behagelig sent tidspunkt på dagen spør du meg. Men i kveld fant vi forsyne meg i postkassen to innkallingsbrev til Kreftavdelingen, ett ganske riktig til kl 1310, men i tillegg ett til kl 0800! Strek i regningen! For sent å bestille pasienttransport! Stress! Stakkars Leikny da. Men hun ordnet opp som vanlig, og har fikset det slik at tante Gunvor kommer hit i morgen tidlig og kjører oss til HUS! Velsigne alle tanter (for ikke å snakke om hustruer)!

onsdag 18. november 2009

Rask onsdagsrapport

En mye bedre natt enn forrige, kan jeg love. Jeg "sto opp", kokte egg til Leikny mens hun dusjet, og vi spiste frokost sammen, og etterpå gikk jeg og la meg igjen og sov ytterligere tre timer. Praktfullt!

Med unntak av (i sammenhengen) ubetydelige småproblemer har det vært en god dag, med mat og hvile. For en halvtime siden tok jeg en full dusj av hele mitt legeme fra topp til tå. Etterpå var det bare å fjerne de våte bandasjerestene, og nå går jeg helt uten bandasje. Det er også en lettelse.

I morgen er det til fastlegen kl 10 for å ta stingene, og på fredag skal jeg møte på Kreftavdelingen, men blir så vidt jeg skjønner hovedsakelig en poliklinisk pasient. Jeg har grunn til å tro at jeg skal dit fem ganger i uken for stråling, i seks uker, 30 doser a 2 Gy, men tar det forbehold at jeg ennå bare har snakket med kirurgene på NK og ikke med kreftlegene som nå skal ta over.

Ser frem til et par utfyllende småstykker med stoff fra forrige uke, men det får ligge foreløpig. Som før er jeg ved meget godt mot. I dag ble jo til og med Magnus verdensmester i lynsjakk, en fabelaktig sterk prestasjon!

tirsdag 17. november 2009

Men en desto bedre tirsdag!

Jeg var altså ikke mye tess i natt og på morgenkvisten. Magepine som gjorde det vanskelig for meg å stå og gå, og en meget sosete bevissthetstilstand som må ha fortonet seg minst like kaotisk for Leikny. Men hun ordnet opp: ringte NK på HUS og forklarte situasjonen, og fikk omsider utvirket at en lege derfra ringte en resept på passelig mageremedium til et apotek på Askøy. Vår venn Kjell, som hadde tenkt seg på besøk til oss i formiddag, fikk i oppdrag å kjøre innom apoteket og skaffe tilveie varene. Så fikk jeg besøk av Kjell og medisiner i samme stund! Og de har hjulpet, med bevegelighet, førlighet og dermed også stoffomsetning og apetitt. Jeg har kost meg med middag med is og kaffe og i det hele tatt hatt det som en greve. Jeg blir kanskje litt vel kommandatorisk i blant, men på den annen side er det vel best at min elskede Leikny venner seg til at hun fra nå av skal dele livet med en grumpy old man :-)

Men altså: vi avslutter dagen i godt humør, på stigende kurve. Det er så fantastisk alt som skjer, alt som vender tilbake.

En ikke helt god natt

Det ble ikke så godt som jeg hadde håpet. Jeg har hatt en del mageknip, rett og slett (ettervirkninger av kortisonbehandling?), og vannlatningsbesvær/infeksjon, og tilsammen førte dette til en noe søvnløs og strevsom natt og formiddag. Derfor ingen blogging tidligere enn nå. Men nu går alt så meget bedre; jeg har fått middag og sitter på en rimelig god arbeidsstol ved mitt tastatur og skjerm og kikker gjennom en stor dose hyggelige meldinger, epost, facebook, kommentarer på bloggen,... you name it.

Jeg har fått innkalling i posten til Kreftavdelingen på HUS, der jeg skal møte fredag 20.11 kl 1310. Dagen før skal jeg etter planen ta stingene hos fastlegen. Det å ligge og sove på høyre side har forresten gått over all forventning. Det er altså ikke hodet som skaffer meg problemer for tiden, med enkelte mer sentrale deler av mitt legeme :-(

mandag 16. november 2009

Takk for besøk, og god natt!

Godt å sitte i eget hus og kunne si vel hjem og riktig god natt etter et skikkelig oppmuntrende besøk fra Tore, Marcus og Philip. Pizza fra Dollie, fortelling av enkelte makabre detaljer fra uken som nettopp er gått, stadig flere livsfunksjoner i kraft. Jeg er nå sykmeldt 100% frem til 6. januar i første omgang. Vil snart bli innkalt til Kreftavdelingen for opplegg av videre behandling, og Øyeavdelingen for undersøkelser av eventuelle synsforstyrrelser, som ofte kan være knyttet til så store operasjoner i høyre temporallapp. Heldigvis ser det ut til at jeg har sluppet fra hele historien uten varig mén, iallfall hittil. Selv om kirurgien er gått bra, er det mye skummelt som gjenstår når det gjelder utvikling av selve kreftsykdommen. Diagnosen er alvorlig (mer om det seinere), men jeg får ta en dag ad gangen, komme til hektene nå i første omgang, og helt sikkert blogge mer om det som har skjedd siste 8 dager. Flott å vite (som jeg gjør) at jeg har et stort lesende publikum for tiden.

Hjemme!

Takk og lov og hipp hurra! Gleder meg til å sove i en god seng til en forandring! Godt å være hjemme igjen.

Hjem!

Kjappmelding bare: jeg skal sendes hjem i dag :-) Kommer tilbake med mer blogging seinere på dagen. Vi er ved godt mot!

søndag 15. november 2009

Marieke, Marieke!

Jeg velger meg Marieke som representant for alle de fantastisk flinke og omsorgsfulle sykepleierne som tok hånd om meg på Nevrokirurgisk avdeling:



Sangen til Marieke!

Weekend på sykehus

Som jeg skrev i går: ingen legevisitt eller andre medisinske hendelser av større interesse. Denne helgen er blitt løftet til nye høyder av to grunner: for det første er allmentilstanden min blitt såpass mye bedre at jeg trives voldsomt mye bedre bare av den grunn. For det andre har jeg hatt en stor mengde svært velkomment besøk av kolleger, venner og familie. La meg starte med å nevne igjen besøket fra Bjørn og Runar på fredag og Kristin og Geir på lørdag. Og i dag har Kristin vært her igjen, sammen med vår lillebror Harald. De kom rett fra hotellfrokosten sin til Haukeland, var hos meg og med meg gjennom dagen. Blant annet så vi på bildene fra slektsstevnet vårt i Øystese i pinsen (hei Randi T, shoutout til deg!). Og da middagstiden nærmet seg, tok vi likegodt drosje til byen og gikk for en bedre middag på Wesselstuen (for "Naboen" var stengt, viste det seg :-() der vi også møtte Leikny! Ikke noe galt sagt om sykehuskosten, men Wessel fører tross alt en bedre indrefilét enn HUS, tror jeg alle vil være enige med meg i. Etter måltidet tok vi så hver vår taxi fra Wessel: Leikny og jeg til HUS, de andre to til Flesland og Osloflyet sitt.

Merkelig nok er det tilsynelatende tilstrekkelig med liv og vett i meg til at disse besøkene blir innholdsfylte og meningsmettede. For meg selv fortoner jeg meg rimelig rasjonell og koherent (innen visse grenser iallfall). Det kan selvsagt være et bedrag, men gjestene mine gir altså uttrykk for forbauselse over at det er så mye igjen av personen Stein Arild etter all julingen jeg har fått siste uken.

Så jeg er stadig optimist, ser frem til hva morgendagen bringer (kanskje utskrivning fra Nevrokirurgen og isteden kontakt med Kreftavdelingen?) og dager og uker videre fremover. Jeg får vel snakke med ekspertene om patologi, diagnose, behandlingsopplegg og prognose, iallfall håper jeg det. Denne akademikernaturen, dette dype ønsket om å forstå hvorfor og hvordan ting virker, og kan gå galt av og til!

Hjertelig takk for all oppmuntring og støtte som stadig strømmer mot meg fra alle kanter! Det varmer virkelig! Og bringer helse!

lørdag 14. november 2009

Lørdag, en trivelig dag

Men først, hjertelig takk til besøkene i går: Bjørn og Runar, Nichola og Tore, og selvsagt Leikny den mest trofaste av alle :-) Kjempehyggelig med matematikerbesøk, og hilsener fra kolleger er jo alltid spesielt.

Ikke mye medisinsk som skjer her i helgesluttdagene. Ingen legevisitt i dag, for eksempel. La dem få litt fri i helgene, det har de ærlig fortjent! Men kjempehyggelige besøk av venner og slektninger i steden :-) Leikny kom først, med Jan og Linni. Jan og Linni dro videre til sitt, og så kom Kristin og Geir, med blomster og rørende hilsener fra mange hold, bl.a. algebramøtet i Oslo. Kristin og Geir ble våre kjære gjester i et mange timers kaffeslabberas! Sykepleierne på gangen kommenterte etterpå hvor hyggelig vi hadde hatt det, og det er virkelig sant. Søster Kristin, kollega og svoger Geir: tusen takk begge to! Og takk også til Ben, som var innom oss en kortere stund på vei fra jobben hos Fotoknutsen. Maken til kjekk gutt, dere!

Nå i kveld har jeg skypet med Torstein i Pittsburgh, også en fantastisk mulighet til kontakt som vi nå kan nyte godt av. Og hele tiden strømmer det på med epostmeldinger og facebookmeldinger, kommentarer til bloggen, og andre oppmuntringer. Hjertelig takk, alle sammen! Harald kvitret nylig at han hadde landet i Bergen, og han kommer til Haukeland i morgen på besøk sammen med Kristin (Akkurat den informasjonen var ikke med i det første kvidderet, men den kom i et litt senere kvitt-kvitt :-). Hvis alt går bra med meg, håper jeg vi kan ta en tur på en av Bergens bedre restauranter for en god indrefilét elns. Kanskje på "Naboen"? Eller er Harald blitt bundet til "Potetkjelleren" etter kveldens middag? Jeg gleder meg iallfall!

Tidligere refererte planer om overflytting til Kreftavdelingen over helgen står fast, etter det jeg kan skjønne (ikke det at jeg har fått særlig mange nye holdepunkter i saken). Kortisonbehandlingen er nå trappet nesten helt ned, heldigvis. Den er sikkert nyttig, men tung for magen, så jeg er glad for å slippe.

Pleierne og legene her har jeg lutter gode ord om. "Vi gjør bare jobben vår", sa en av dem som kommentar til et slikt godord. Ja, de gjør jobben sin, og meget viktig: de gjør den godt. Det er ikke bare tanken på lønningsposen som driver dem, det er lett å merke en genuin nestekjærlighet og omsorg både her og der. Matchet med kompetanse må det bli bra da. All ære til Haukeland Universitetssykehus!

Jeg har det bra, jeg er ved godt mot, og jeg er trygg i Skaperens hender. Og jeg er mer glad i dere enn det som faller lett i munnen; det merkes til gjengjeld godt i tårekanalene rett som det er. Jeg har et godt lager av væske etter operasjonen som antakelig vil finne sin vei ut akkurat der: et skikkelig "blått øye" hadde jeg etter basketaket med kirurgene. Det er tøffe karer de typene, bevæpnet var de på skummelt vis, og kniv tror jeg sikkert de hadde. Og ihvertfall nål og tråd, det er lett å se nå etterpå!

fredag 13. november 2009

Lettere!

Fredag kveld! I forgårs (onsdag) fikk jeg heldigvis fjernet den stramme rundbandasjen, som virkelig var en plage. "Høy i hatten" var ikke dekkende for min tilstand, tross hodebekledningen. Jeg har også sluppet å ligge med plastslanger i nesen siste døgnet, og sannelig fjernet de til og med min Veneflon (plastkanyle inn i håndleddet, for injisering av intravenøsa som morfin og kontrastvæske). Resultatet er at jeg kan gå rundt og /mestre/ litegrann, og det gjør skikkelig godt. Jeg kan gjøre naturens nødvendige ærend, jeg kan dusje (dog ikke hodet), jeg kan sette mobiltelefonen eller mac-en til lading, jeg kan gå til oppholdsrommet og spise måltidene, osv. Kort sagt lever jeg nesten et normalt liv! I dag var jeg til og med på apoteket og i kiosken sammen med Leikny.
Hvis nå bare resten av bandasjene (på hodet) og stingene kan fjernes, så blir jeg glad. Men jeg får vente et par dager til med hårvasken antakelig. Stingene stikker ganske så heftig innimellom, ved enhver brå bevegelse eller ugjennomtenkt tyggeoperasjon.

Avdelingsskifte forestår

Snakket nettopp med lege Øystein Tveiten, som sier at jeg skal (bør) bli på Nevrokirurgen (NK) rom 745 til over helgen, til jeg er helt oppegående og sår etter operasjonen er grodd osv. Jeg skal ha time hos øyenlege for å kartlegge eventuelle synsforstyrrelser som følge av svulster eller operasjonen før jeg kan dra hjem. Resultater fra patologene forventes tidligst mandag. Når jeg skrives ut fra NK blir jeg formelt Kreftavdelingens pasient og ansvar, men i stor grad kan behandlingen der foretas poliklinisk, dvs jeg kan bo hjemme og bare komme inn regelmessig til stråling og cellegift. Detaljer om dette blir klarere i løpet av neste uke. Man avventer selvsagt også patologenes analyse av kreftvevet, som vil komme tidlig neste uke så vidt jeg forstår. Dette vil være av stor betydning for det videre behandlingsopplegget.

onsdag 11. november 2009

Forhistoriens annen del (men les første del først)

(Her er første del, start gjerne med den.) I slutten av september ble jeg altså utskrevet fra Slagposten på Nevrologisk Avdeling, Haukeland. Jeg fikk 100% sykmelding for hele oktober, med beskjed om å ta det med ro og rekonvalesere etter hjerneblødning. Forbud mot bilkjøring frem til ny kontroll som skulle planlegges i tidlig desember. Men man anså det uproblematisk om jeg ønsket å dra til USA (Pittsburgh og Berkeley) i desember. Jeg fikk også lov til å ta med matematikken min hjem og pusle med den.

Oktober ble lenge en god måned for meg. Jeg sov godt, sto opp sent, akslet min ransel og gikk etter frokost min 45 minutters vandretur til Kleppestø senter der Baker Brun fører en meget kompetent marsipankake til kaffen. Der er også godt å sitte og matematisere, og jeg mente meg å vinne innsikter både som traskende vandrer og som kakespisende kaffegjest. Ettersom kjøreforbudet stadig sto ved lag, måtte uansett mat bæres i hus, og selv om Leikny og jeg delte på den jobben var det kjekt å bruke den nye sportstursekken med magebelte til formålet :-)

De siste ukene i oktober begynte imidlertid en viss "tyngde" i hodet å gjøre seg gjeldende, som minnet litt for mye om augusthendelsen. Jeg hadde da i mange uker bare blitt lettere og lettere i hodet, så dette fortonte seg bekymringsfullt for meg. Jeg gikk til fastlegen om dette, og han ringte som forrige gang nevrolog på Haukeland, og fikk meg innlagt igjen. Den 6.11.09 meldte jeg meg igjen til Nevrologen, også nå med Leikny heldigvis, og de sendte meg til ny MR-scan (eller NMR som er den korrekte betegnelsen: nuclear magnetic resonance imaging). Disse nye bildene viste noe som etter alt å dømme var en svulst, omtrent midt inni det området blødningen hadde vært. Svulsten var tidligere skjult av hematomet (blodansamlingen, "blåmerket"), men kroppens mekanismer for å bryte ned det unyttige vevet hadde båret frukter: væsken var blitt klar og MR-gjennomsiktig, slik at svulsten (som hadde tre "hoder") kunne sees tydelig. Samtidig hadde denne prosessen økt trykket i hodet, hvilket forklarte min tyngdefølelelse og returnerte hopepinetendenser. Trykket hadde forskjøvet midtveggen i hjernen ca 8 mm mot venstre.

Behandling: 1) cortison for å redusere min immunreaksjon og dermed trykket. 2) Operasjon for å fjerne svulsten. Jeg ble dermed overført til Nevrokirurgisk avdeling og operasjon ble planlagt utført mandag 9.11.09 av nevrokirurgene Morten Lund-Johansen og Christian Helland, som kom ens ærend søndag formiddag for å planlegge inngrepet og orientere meg. Kompetente folk, skulle det vise seg, og hele deres adferd innga tillit fra starten.

Mandag 9.11.09 opprant og jeg ble klargjort etter alle kunstens regler. Ca kl 11 ble jeg satt i full narkose. Ca kl 17 var operasjonen over. De hadde da skåret opp og bøyd vekk et stykke av huden bak høyre øre, boret seg gjennom hjerneskallen og saget ut et passelig hull i den (ca 8 x 10 cm fikk jeg senere vite). Gjennom hullet hadde de fjerne svulstvevet, som ble frosset og dataoverført "live" til patologene, som kunne gjøre nærmest biopsi "on the fly" og dirigere kirurgenes arbeid. Det er riktignok bare en "kladd" av patologien man får på denne måten, mer nøyaktige resultater skal komme i neste uke. Svulstvev fjernet, tilbake med skallestykket, stift det fast med titanstift, brett hud tilbake på plass, sy 36 sting, og fast det hele med en gigantstram rundbandasje. Så er det bare å vekke pasienten, pusse tennene hans, barbere ham litt, fjerne et kateter, og ta tiden til hjelp. Man har heldigvis smertestillende midler å tilby under slike omstendigheter, og det kom godt med. De virker også. Jeg tror sannelig jeg var oppe og sto på egne ben etter noen få timer.

Tirsdag ble jeg sendt til ny NMRI, og den viste etter sigende at kirurgene hadde gjort jobben sin: alt vevet de skulle fjerne er blitt fjernet, ifølge bildene. Det er i seg selv selvsagt ingen garanti for at alt er fryd og gammen, men et kvalitetstegn er det jo. Så får vi se hvor hissige disse sakene virkelig er etterhvert.

Forhistoriens første del (leses først)

Jeg må ta med litt av det som skjedde før jeg startet å blogge. Den 28. september sendte jeg ut følgende epost til et utvalg personer, og den reflekterte min og legestandens oppfatning på det tidspunktet (ubetydelig - for denne sammenhengen - omskrevet i forhold til den opprinnelige epost, som hadde visse tekstlige varianter avhengig av mottaker).

"Jeg er oppe i en dum helsehistorie akkurat nå, og tenkte å orientere om det. Først: alt ser bra ut, og jeg føler meg helt frisk! Ikke noe å bekymre seg om. Men det er jo greit at du/dere er orientert.

Forhistorien: ca 22. august fikk jeg en temmelig sterk og "annerledes" hodepine, som jeg ikke klarte å forstå skikkelig. Den minnet mest om den typen hodepine man (som regelmessig kaffedrikker) får hvis man slutter å drikke kaffe, men det kunne ikke være det, for jeg hadde ikke sluttet å drikke kaffe! Smertene var langt fra uutholdelige, de ville bare ikke gå vekk. De satt på høyre side, bak og over øyet, mente jeg. Noen dager senere kom jeg til fastlegen, og selv om plagene allerede var mindre ville han at jeg skulle MR-undersøke hodet, og henviste meg til en røntgenklinikk i Bergen sentrum.

Vel, tiden gikk, hodepinen forsvant etter 8-10 dager, og iallfall siden 2. september har jeg ikke merket noe til den. Men så kom innkallingen til MR, og jeg ble undersøkt sist torsdag morgen. Og da begynte snøballen å rulle: legen der mente nemlig å se en ganske stor hjerneblødning på bildet, og sendte meg tilbake til fastlegen. Han ringte både nevrokirurg og nevrolog på Haukeland, og det endte med at jeg fikk beskjed om å møte dagen etter (fredag morgen) på Haukeland til innlegging og nærmere undersøkelse. Det passet nå dårlig av mange grunner, bl.a. skulle jeg hente Leikny på Flesland kl 16 den dagen. Men jeg dro nå dit likevel pliktskyldigst dit, og fikk en første overfladisk nevrologisk undersøkelse, essensielt at refleksene mine var normale, at jeg kunne peke på nesen min i blinde, følge en gjenstand med øynene, at jeg kunne gå rett og snakke rent, osv. Legen som undersøkte meg, var enig i at jeg var helt frisk, så jeg fikk permisjon fra sykehuset og kunne dra, først til instituttet og senere til Flesland. Jeg måtte bare love å komme tilbake mandag morgen kl 8, så skulle de foreta grundigere undersøkelser.

Her er en epost jeg nettopp sendte ut til noen folk som har visst om saken:

Kjære gode venner og slektninger!

Kort referat fra dagen: Vi (Leikny var med, heldigvis!) møtte på Haukeland, Nevrologisk avd, "Slagposten" kl 0800. Ventet ca 110 minutter på spiserommet på avdelingen; visittiden startet kl 10. Snakket så med overlegen (Ulrike) om dagens opplegg. Nevrologiske forundersøkelser for å finne ytre symptomer på forstyrrelser, men som også på fredag: alt var i orden med følsomhet, krefter, balanse, koordinering osv osv. Grundige blodprøver ble tatt, bl.a. blodsukker (5,ett eller annet, for de som forstår seg på sånt :-). Kl 1200 på Radiologiavdelingen, ny MR (jeg hadde som de fleste av dere vet tatt en MR i sentrum torsdag morgen). Denne gang mange og grundige serier, med og uten kontrastvæske i blodet. Kl 1400 (ca) ultralydundersøkelse av halspulsåre. Ingen antydning til forkalkninger eller andre uregelmessigheter/ forstyrrelser. Nærmest unormalt gode arterier for en mann på 58 år, forsto jeg :-)

Til slutt: kikk på dagens MR-bilder under samtale med en assistentlege (Tomas) om resultatene. Konklusjonen er den samme som for torsdagens MR: Det har vært en hjerneblødning, og blodet, som nå er koagulert og sikkert under nedbrytning, danner en ellipsoideformet boble på ca 3x4x5 cm ved høyre temporallapp ("tinninglapp"). Funnet er forsåvidt konsistent med at jeg for en måned siden hadde hodepine lokalisert til dette området.

Jeg har altså hatt en hjerneblødning, og "kommet meget heldig fra det", uten synlige eller merkbare mén på noen måte. Det gjenstår visse undersøkelser med tanke på å avdekke mulig årsaker, bl.a. med tanke på hvordan tilsvarende episoder kan unngås i fremtiden. I morgen skal jeg påmonteres et apparat som skal måle blodtrykk kontinuerlig i 24 timer, såvidt jeg forstår. Man får vel også resultat av alle blodprøvene.

Vi har fått permisjon, og er hjemme nå. I morgen skal jeg møte der igjen kl 1000.

Jeg er i god form, føler meg trygg, godt ivaretatt, og er ved godt mot. Takk for all omtanke og forbønn!

Stein Arild"

Velkommen til "sykebloggen" min!

Jeg er innlagt på Haukeland Universitetssykehus, ble operert sist mandag (9.11.09) i hodet, og vil fortsatt være her en stund fremover. Håper det kan ha noe nyttig for seg å føre en logg over aktuell infomasjon om utviklingen, for meg selv, familie, venner og kjente. Det hjelper meg å strukturere og bearbeide det jeg opplever, og har således en viss terapeutisk funksjon.

Samtidig er det et åpenbart informasjonssug som oppstår i slike alvorlige situasjoner, og en rasjonalisering av informasjonsarbeidet vil i utgangspunktet være til nytte for alle parter.

Man bør kanskje starte med oppslagene om forhistorien, første og annen del, som ligger nesten her nederst i bloggen. Tanken er at bloggen etterhvert skal kunne leses som en vanlig blogg: nedenfra og opp, slik at det som ligger øverst forhåpentligvis skal ha en viss aktualitetsverdi.