onsdag 20. januar 2010

Time hos øyenlege

Nøyaktig en uke etter siste stråledag var jeg igjen tilbake på HUS.

Det var time på øyenavdelingens poliklinikk i dag – for en undersøkelse som var bestilt allerede i november. Det kan i utgangspunktet være flere grunner til å være på vakt i forhold til synsforstyrrelser: i tillegg til selve sykdommen kunne både operasjonen og den etterfølgende strålebehandling kunne skade synsnerver. Resultatet av dagens time er at det er avtalt ny synsfelttest og ny legetime 3. mars, og at jeg ikke får kjøre bil før denne datoen, til tross for hva nevrologen sa om saken da jeg hadde time der 11. januar.  Det er heller ikke klart om jeg vil kunne kjøre fra 3. mars, ettersom stråleskader kan komme lenge etter at strålebehandlingen tar slutt.

Jeg har jo ikke kjørt siden slutten av september, og har vent meg til et liv uten egen bil. Det skal nok gå bra, selv om det kan være upraktisk til tider, og det innebærer at vi fortsatt av og til må be venner og bekjente om transporthjelp. Heldigvis er det mange rundt oss som det er lett å spørre!

Forøvrig har det vært en god dag, jeg føler meg i bedre form enn på lenge. I morgen skal det daglige inntak av Dexamethason ned i 3mg, mot 4mg den siste uken og 6mg i hele strålingsperioden.

lørdag 16. januar 2010

Bactrim

Som nevnt for noen dager siden har jeg avventet beskjed om hvorvidt jeg fortsatt trenger å ta Bactrim i helgene.  Beskjeden kom pr telefon i går, og lyder slik: siden mine blodverdier, immunforsvar og allmentilstand ser såpass gode ut og har vært det hele tiden, kan jeg heretter få slippe å ta Bactrim, i tråd med mitt eget forslag.

torsdag 14. januar 2010

MedViz

Min første dag som "fri mann" ble altså brukt til å delta på MedViz-konferansen på CMR.  Jeg tok buss hjemmefra kl 08:48, buss videre til Fantoft, og fra busstoppet der er det 10 minutters spasertur opp til CMR (Christian Michelsen Research, for uinnvidde). Jeg rakk frem til slutten av første foredrag, og var så med på det hele, inkludert treretters middag til slutt.  Mange interessante foredrag om visualisering og billedbehandling for medisinske anvendelser, først og fremst diagnostikk.  Best av alt: jeg fulgte godt med hele tiden, uten å sovne, uten å bli særlig trøtt. Buss også hjem igjen, og var hjemme ca 19:20.

Det viktigste inntrykket jeg fikk var at det trengs flere matematikere på sykehusene!  De vanskeligste problemene er det ingen andre som kan angripe, ser det ut til.

onsdag 13. januar 2010

Det var det!

Siste dag med strålebehandling er over. Jeg er glad for det, selv om det samtidig er ørlite grann vemodig; disse stråleterapeutene er på sett og vis blitt vennene mine, og selve behandlingen har hele tiden vært et fast og til og med trygt punkt i tilværelsen. Men jeg skal nok fort venne meg til et liv uten daglig pendling til Haukeland!

Etter behandlingen og et avsluttende og oppryddende apotekbesøk deltok jeg på en markering som Institutt for biologi arrangerte til ære for sin nylig avgåtte instituttleder, og min venn, Jarl fra Sunnmøre. Et langt og rikholdig program med stor (bio)diversitet av taler og andre typer innslag, og helt til slutt litt fingermat også.  Riktig hyggelig å treffe så mange kolleger, og føle seg litt som et UiB-menneske igjen.

På bussen traff jeg Turid og Aslak, og Eirin og Aslak kjørte meg hjem fra Kleppestø. Mange takk!

Jeg har også håndhilst høytidelig på stråleterapeuter, ekspedisjonsmedarbeidere, Rebekkalosjesøstre og pasienttransportsjåfører, og takket for hyggelig og nesten kontinuerlig kontakt gjennom de siste 44 dager.  Jeg har sagt det før, og gjentar det gjerne: all ære til Haukeland Universitetssykehus!

Om det blir mindre regelmessig blogging nå fremover, bør det ikke gi grunn til bekymring hos noen.  Jeg vil antakelig begrense meg til opplysninger som har med helsetilstanden å gjøre; jeg har ingen ambisjoner om å "blogge mitt liv", for å si det sånn.  Så spennende er det tross alt ikke.  Også den "praktisk-psykologiske filosofi" får pent vente, nå ønsker jeg å sette mine krefter inn på matematikken, både undervisning og forskning.

Neste legetimer nå er på Øyeavdelingen 20. januar og hos ansvarlig kreftlege 12. februar.

tirsdag 12. januar 2010

Nest siste dag

For første gang hadde jeg i går helt glemt å bestille pasienttransport hjemmefra for i dag. Men en tidlig morgentelefon til "Kjørekontoret" gav uventet positivt resultat.  Selv om reiser fra andre kommuner egentlig skal bestilles dagen før, fikk jeg likevel bare et hyggelig svar: ja, da, vi kommer og henter deg til vanlig tid. Alle telefonsamtaler jeg har hatt med Kjørekontoret har forresten bare vært hyggelige.

Her er dagens eneste bilde, tatt mens jeg ventet på denne morgentransporten. Solen lager en opplyst notelinje, det er bare å sette i gang med å komponere!


Stråling som vanlig, og blodprøve etterpå. To glass denne gangen, til en forandring. Så kaffe og smørbrød i Atriet, en tur på apoteket, mer mat i kantinen i 3. etasje, og hjemtransport med Helsebussen. Den hadde mange passasjerer i dag, bl.a. en som skulle til Fyllingsdalen. Luftkvaliteten i Bergen sentrum er så dårlig disse dagene, pga kaldt vær og ingen vind, at det ikke frister å gå til Nøstet lenger. Derfor har jeg denne uken benyttet meg av pasienttransporten, også på hjemveien.

Bare én dag igjen av strålebehandlingen nå...  Jeg har allerede planer for torsdagen, da jeg har meldt meg på MedViz-konferansen som holdes på CMR.

mandag 11. januar 2010

Lang mandag

Helsebussen hentet oss på minuttet, og det gikk raskt å komme til Haukeland, men så ble det en lang dag. Etter strålingen hadde jeg to legetimer.

Den første var en undersøkelse hos en nevrolog (på Nevrologisk poliklinikk), med hensikt å avklare når jeg igjen skal få kjøre bil. Konklusjonen var grei nok: når tre måneder er gått siden operasjonen skal alt være klart. Jeg har hittil ikke hatt det minste tilløp til den typen epileptiske reaksjoner man har vært redd for etter operasjonen, og hvis jeg ikke merker noe videre heller, kan jeg kjøre fra 9. februar.

Den neste timen var en såkalt "strålingskontroll", nyttig og informativ samtale med en lege på Kreftpoliklinikken. Kapasitetsproblemer førte til at denne ble ca 45 minutter forsinket, men sånt må man bare regne med. Jeg fikk iallfall svar på endel spørsmål, først og fremst om hva som skal skje etter min siste stråledag som er allerede på onsdag førstkommende.

For det første er det altså slutt på strålebehandlingen, og dermed den daglige reisen til HUS.

For det andre skal jeg nå ha fire ukers pause fra cellegiften (Temodal). Deretter skal jeg ha tre "kurer" med Temodal, der en slik "kur" er definert som "5 dager med Temodal, 23 dager uten"; den varer dermed i nøyaktig fire uker. Etter disse tre kurene skal det taes MR-bilder. Vi er da i starten av mai, omtrent.

For det tredje: mitt inntak av den trykkreduserende medisinen Dexamethason (som jeg har omtalt endel tidligere i forbindelse med god appetitt) skal reduseres langsomt, etter en nøye fastsatt plan. Dette for at min kropp (nærmere bestemt binyrebarken) skal rekke å tilpasse seg endringene og ta opp igjen sin egen produksjon, som har vært redusert av Dexamethasonen.  I løpet av en måned skal det daglige inntaket reduseres i jevnt tempo fra 6mg via 4mg, 3mg, 2mg, 1,5mg, 1mg og 0,5mg, det siste kvantum t.o.m 12.02.10.

Det ser ut til at jeg skal fortsette med høye Bactrimdoser i helgene, men på akkurat dette punkt skal legene ha en diskusjon, og jeg avventer en nærmere beskjed som skal komme i løpet av denne uken.

Neste legetimer nå er på Øyeavdelingen 20.1 og hos min behandlende lege på Kreftavdelingen 12.2.

Jeg sa at det ble en lang dag.  Etter siste legetime ventet vi en bra stund på hjemtransport, og pga stor trafikk og stengt Lyderhorntunnel tok drosjeturen omtrent en time.  Kl 1915 var jeg omsider hjemme, ni timer etter at vi dro hjemmefra.

Men dagen har alt i alt vært en fin dag, med positivt utfall på alle kanter.  For eksempel fikk vi tak i flere Temodalkapsler på sykehusapoteket, nok til resten av denne uken og vel så det.  Og et virkelig høydepunkt: jeg traff en tidligere UiB-kollega i parken som jeg ikke hadde sett på et par år.  Takk for praten!

søndag 10. januar 2010

Forglemmelse

Som tidligere fortalt får jeg mine cellegiftkapsler Temodal i to ulike størrelser, 140mg og 20mg. Normalt tar jeg 160mg, og hver fjerde dag bare 140mg. I går oppdaget jeg plutselig at jeg var tom for 140mg tablettene, og hadde bare 10 stk 20mg igjen!  Krise!  Jeg hadde glemt å kjøpe for tredje gang på apoteket, jeg har en resept som kan brukes fire ganger, men jeg får bare 20 kapsler ad gangen (av de store). 

En telefon lørdag kveld til vaktapoteket i Bergen brakte på det rene at de der ikke hadde Temodal på lager.  En telefon til Haukeland Universitetssykehus brakte en løsning, iallfall for søndag og mandag: på Kreftavdelingen hadde de nemlig én eneste kapsel Temodal, på 100 mg, og den skulle jeg få, det var bare å komme og hente den på en viss sengepost (poliklinikken er stengt i helgene). Så etter gudstjenesten i dag dro jeg til Haukeland og fikk tabletten.  Dermed har jeg akkurat nok til 140 mg i dag og 160 mg i morgen.  Så får jeg bare håpe at f. eks. sykehusapoteket kan hjelpe meg med en ny forsyning tidsnok til strålebehandlingene tirsdag og onsdag, som er de siste to dager med stråling.

Stor takk til Egir som kjørte meg til Haukeland og hjem igjen!

lørdag 9. januar 2010

Oslobesøk

Kortblogg i dag... Torstein er kommet seg av gårde, og er i skrivende stund på JFK-flyplassen i New York der han venter på fly videre til Pittsburgh. 

[Oppdatering søndag morgen: Torstein er kommet helt frem til CMU nå!]

Ellers: jeg var med på første halvdel av en menighetssamling i MK, og deretter møtte jeg Kristin og Geir på Kleppestø senter. De var kommet fra Oslo, først og fremst for å besøke meg :-) Vi gikk hjem fra Kleppestø i fint og kaldt vær, spiste formiddagsmat og hygget oss, og senere gikk vi til Florvåg Pizza for å spise middag. En god og trivelig dag ble det, tusen takk for besøket!

fredag 8. januar 2010

God tur tilbake, Torstein!

Etter strålingen i dag skulle jeg møte Torstein og Leikny på en restaurant i byen, for å markere at Torstein reiser tilbake igjen til USA nå i natt. Det ble dermed godt med tid til å ta et par bilder, selv om det egentlig var for kaldt.

Men først ville jeg se om kantinen i BBB-bygget nå var åpnet. Det var den, og de serverte risengrynsgrøt:


Så den vanlige spasertur til byen.  En and på Storelungeren:


"Campingvognen" er heldigvis demontert, det gjenstår bare å rydde skikkelig opp på Torgalmenningen nå:


Ikke akkurat mitt favorittmonument, men det får stå sin prøve:


Et glimt av Bryggen rett før solnedgang:


Og omsider vandringens mål: Casa del Toro og middag:


God reise, Torstein. Takk for nå. Arbeid fortsatt godt med studiene, og velkommen tilbake i mai!

torsdag 7. januar 2010

Slutt på julen

Det mest bemerkelsesverdige i dag var at vi pakket sammen julepynten og fikk enebærbusken vår ut av stuen.  Her er treet på vei fra stuen til kjøkkenet:


og videre fra kjøkkenet ut til terrassen:


Av med foten:


og den julepynten vi har oversett hittil, det pleier å være noe:


I dag var det et par ting av denne typen som hadde gjemt seg godt:


Til slutt slippes busken utfor rekkverket og ut i hagen, for videreprosessering ved et senere høve.


Ellers en helt normal stråledag. Jeg kjenner meg fremdeles litt trøttere enn de forrige ukene, men er bedre enn jeg var mandag og tirsdag.

onsdag 6. januar 2010

Rutinemessig dag

Helsebussen hentet meg ett kvarter før tiden, og det passet bra. Jeg kom til stråling i rute, og deretter den (etterhvert regelmessige) ukentlige blodprøven. Dette er faktisk gjort på mindre enn 15 sekunder, og jeg kan knapt kjenne noe stikk. De er proffe, disse bioingeniørene, og så har jeg vel lette og gode blodårer å forsyne seg av.

Det var bikkjekaldt i dag, men jeg gikk nå likevel fra HUS til Nøstet og fra Kleppestø til Florvåg, der jeg til slutt tok bussen opp bakken til Øvre Florvåg. Formen er litt bedre enn i går, selv om jeg nok synes at jeg stadig er litt trøttere enn de forrige par ukene.  Bare fem stråledager igjen :-)

Leikny har bedt meg nevne følgende:

Førstkommende lørdag er det seminar på Dyrkolbotn Fjellstove (Leirskole og Gjestehus), arrangert av Otto og Signhild i samarbeid med Aksjon Bygde-Noreg.  Seminaret er fra kl 10:00 til ca kl 16:00, med høve til å kjøpe lunsj underveis.

Tema for seminaret er "Bygde-Noreg og sjølvstyret - kva skjer?".  Invitasjon og program ligger her.

For egen del kan jeg legge til at selv om jeg ikke selv skal reise inn dit denne gangen, er disse årlige seminarene i Dyrkolbotn alltid engasjerende og informative, og vel verd en lørdagstur opp i Romarheimsdalen, en god times kjøring nordover fra Bergen.

tirsdag 5. januar 2010

Synsfeltundersøkelse

Undersøkelsen tok for seg ett øye ad gangen, det andre ble tildekket. Jeg skulle fokusere på et bestemt område rett frem, og samtidig forsøke å registrere diverse lysglimt som danset rundt i hele synsfeltet, oppe, nede, høyre og venstre, ved å trykke på en knapp hver gang jeg mente å se et lysglimt. Det gikk fort, og jeg var trøtt siden det var tidlig om morgenen. Men så vidt jeg kunne forstå var det eneste man kunne slutte med noen grad av signifikans at jeg hadde problemer med å se de svake lysene høyt oppe i synsfeltet. Det gjaldt begge øynene, men mest det høyre.

Etterpå var det stråling til vanlig tid, og vi gikk til Bystasjonen (Leikny var med). Derfra gikk jeg til instituttet for å finne ut hvem som hadde søkt instituttlederstillingen etter meg – søknadsfristen gikk ut i går! Og for første gang har jeg i dag gått hele veien fra Haukeland og hjem, bortsett da fra hurtigbåtstrekningen fra Nøstet til Kleppestø. Jeg føler at jeg trenger mosjonen mer enn noensinne, for de siste dagene er jeg blitt litt mer trøtt. Snøen burde helst smelte, for det er ikke godt å gå slik føret er nå.

Det er bare seks stråledager igjen, heldigvis.

mandag 4. januar 2010

Første stråling i 2010

Fredelig dag, strålingen gikk som vanlig. Dagens høydepunkt var at Odd Fellow har avsluttet sin juleferie og startet opp igjen serveringen av kaffe og smørbrød. Jeg gikk til instituttet og videre til Nøstet etterpå, uten å fotografere. Fremdeles ørlite granne slapp etter helgens Bactrimkur, men det kommer seg. I morgen blir jeg hentet tidligere enn vanlig fordi jeg omsider skal til synsfeltundersøkelse, før strålebehandlingen.

Det har vært hyggelig å treffe mange i løpet av jule- og nyttårshelgen, men nå er det også godt å ha noen dager uten større selskapelighet!

søndag 3. januar 2010

Bursdag, Bactrim og bananer

Denne dagen startet med bursdagssang, gaver og frokost på sengen. Gratulerer med dagen, Leikny! 

Som tidligere fortalt skulle jeg fra 19. desember av ta 4 tabletter Bactrim hver lørdag og søndag.  Dette skal være for å forebygge en bestemt type lungebetennelse, mener jeg å huske. Direktivet om dette kom allerede før strålingen startet.  Siden mine blodverdier nå er gode, og immunforsvaret virker rimelig intakt, ønsker jeg nå å undersøke om jeg kan slippe å ta Bactrim neste helg.  Jeg blir nemlig både trøtt, skjelven og svak av dem, tror jeg.  Derfor var det ikke mye jeg kunne bidra med i dag, verken med forberedelser til eller på selve julefesten i Misjonskirken.  Der skulle jeg egentlig ha vært med på fiolin, men jeg måtte dessverre melde at jeg bare kunne komme uten instrumentet denne gangen.

Men julefesten ble flott, den, og en fin opptur for meg. Da det ble etterlyst frivillige til en lek, spesielt "en sulten mann", meldte jeg meg som frivillig. Jeg ble forledet til å tro at jeg - i blinde - skulle kappspise bananer med en gutt, men i virkeligheten var det visst bare jeg som spiste, til stor glede for salen, som bidro med sterke heiarop. Jeg ga meg etter to bananer i raskt tempo, for med lang banantrening bak meg regnet jeg seieren som sikker uansett. Premie: en stor melkesjokolade, og jeg fikk også tusket til meg resten av bananklasen. God valuta for innsatsen, med andre ord!


Kaffe, kaker og is ble servert:
 

Så gjør vi så når vi henger opp vårt tøy:


Så gjør vi så når til kirke vi går:


Så knytter vi kjærlighets hellige bånd og lover å elske hverandre:


Tilbake til hverdagen i morgen! Bare 8 stråledager i "tjue-ti". Så blir det virkelig spennende å se hvordan det går. Jeg gleder meg til fortsettelsen.

lørdag 2. januar 2010

Om strålebehandlingen og doser

Jeg ga uttrykk for en viss usikkerhet i fortolkningen av enheten 1 Gy forleden dag.  Etter å ha lest mer på nettet, er jeg blitt overbevist om at kroppsvekten ikke skal inngå i regnestykket, og spørsmålet om å finne energimengden absorbert fra strålingen er kanskje ikke spesielt meningsfullt i det hele tatt.  Uansett dreier det seg om helt bagatellmessige mengder energi, sammenliknet med f.eks. kaloriinnholdet i en marsipangris :-)

På nettstedet http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/radiation heter det bl.a.:

How does the doctor measure the dose of radiation?
The amount of radiation absorbed by the tissues is called the radiation dose (or dosage). Before 1985, dose was measured in a unit called a “rad” (radiation absorbed dose). Now the unit is called a gray (abbreviated as Gy). One Gy is equal to 100 rads; one centigray (abbreviated as cGy) is the same as 1 rad.
Different tissues can tolerate various amounts of radiation (measured in centigrays). For example, the liver can receive a total dose of 3,000 cGy, while the kidneys can tolerate only 1,800 cGy. The total dose of radiation is usually divided into smaller doses (called fractions) that are given daily over a specific time period. This maximizes the destruction of cancer cells while minimizing the damage to healthy tissue.

Altså, leveren kan tåle 30 Gy, nyrene tåler bare 18 Gy.  Jeg får 60 Gy, som da formodentlig det bestrålte området i hodet kan tåle. Det har antakelig også noe å si hvor lang tid dosene fordeles over.

I det hele tatt har http://www.cancer.gov/ mye og godt strukturert informasjon om ulike kreftformer og behandlingsopplegg. Her er definisjonen på "min" type:

glioblastoma (GLEE-oh-blas-TOH-muh)
A fast-growing type of central nervous system tumor that forms from glial (supportive) tissue of the brain and spinal cord and has cells that look very different from normal cells. Glioblastoma usually occurs in adults and affects the brain more often than the spinal cord. Also called GBM, glioblastoma multiforme, and grade IV astrocytoma.

For den spesielt interesserte leser har  http://en.wikipedia.org/wiki/Ionizing_radiation  mer informasjon om ioniserende ("radioaktiv") stråling generelt.  Det finnes flere typer stråling, og verd å merke seg er at røntgenstråling (som jeg får) bare er 1/20 så skadelig for kroppsvev som alfastråling, om begge blir målt i samme enhet Gy.  Det finnes omregningsfaktorer og andre enheter, f.eks. Sv (Sievert), som i prinsippet har samme dimensjon som Gy (energi absorbert pr kg masse), men som også tar hensyn til biologisk skadevirkning.

Når det gjelder hvordan selve min daglige dose stråling foregår, så er den delt inn i fem forskjellige strålefelt som jeg utsettes for i en standard rekkefølge.  Strålefeltene er fra ulike vinkler.  De siktes inn og justeres ved hjelp av blylameller i apparatet, pluss at benken jeg ligger på blir flyttet litt i løpet av sesjonen.  Masken jeg ligger fastspikret i er merket med tusjmerker for å hjelpe stråleterapeutene med innstillingene.  Det er altså samme rutine, de samme strålefelt og samme dosefordeling hver dag.  Det hele er gjort i løpet av 10 minutter og snaut det etter at jeg er vel plassert på benken.  Helt uten ubehag forresten, jeg føler meg tilfreds og trygg og kan hvile der jeg ligger.  Og glede meg til mat etterpå; på dette tidspunkt har jeg ikke spist på en fire timers tid.

Etterskrift: A propos spising, forresten: Denne dagen var vi invitert til nydelig mat hos Kirsten og Einar. Riktig hyggelig besøk var det, hjertelig takk!

fredag 1. januar 2010

Nytt år

Ved midnatt nyttårsaften gikk Kjell, Leikny og jeg opp til Thorsenfeltet for å se på fyrverkeri derfra. Det ble et litt tilfeldig sted vi stoppet, og vi visste ikke om noe spesielt å se etter. Men utsikten til Bergen er slik:


Etterhvert smalt det både her og der:


stadig med byen i bakgrunnen:


Men det ble snart kaldt for meg, og stativet fusket litt, så det billedmessige utbyttet ble redusert til en nyttig erfaring.

Selve nyttårsdagen tok jeg fornuften fangen og ble hjemme da Leikny og Torstein gikk av gårde for å ta del i menighetens nyttårsbad på Solnes. Resten av bildene i dag har Tore tatt. De er publisert på menighetens nettsted amen.no, og jeg siterer noen få av dem her.

Aller først uti var Miriam:


Men Leikny var raskt etter:


Torstein gjorde det på den tøffe måten!






Eirik frøs.  Desto taprere, spør du meg:


Har ikke jeg spreke familiemedlemmer og menighetssøsken?

Til slutt reiste vi med Torstein som sjåfør til Aashild, som hadde invitert oss til middag sammen med Signhild og Åsmund. Fint måltid og hyggelig selskap!