Ikke mye tess...

Overskriften på dette stykket skrev Stein Arild, men resten skriver jeg, kona:

Siden sist har Stein Arild først hatt et par bra uker i oktober uten lammelser el.l.
Så merket jeg en forverring i kraft- og klarhetsnivået et par uker, derav et par dagers togtur til Bergen,  som kuliminerte i enda et sykehusopphold fordi han ikke klarte holde seg oppreist, gå på toalettet eller komme seg opp av senga. Og jeg klarte ikke snu ham i senga heller, fordi han var så stiv. Ryggen min ble aldeles utslitt på bare et døgn eller to. De seriøse problemene startet på togturen hjem - det var ikke noe kjekt, han kom seg ikke ut av togkøyen ved egen hjelp - men heldigvis myknet han om morgenen før vi skulle av toget igjen - han klarte endatil å gå på formiddagstreffet i kirken før han ble dårlig neste dag igjen.

Et par ganger måtte jeg ha hjelp fra andre til å reise ham opp fra golvet. En nabo ene gangen, og Torstein andre gangen. Han og Maria kom på besøk akkurat den helgen (8.-10. november), og det var fint av mange grunner. For så kunne de se hvordan far og jeg faktisk hadde det, i tillegg til å hjelpe til med gåstøtte og apotekinnkjøp. Vi regnet med at han nå kanskje ble pleiepasient. Han var jo så tapper og ville prøve gjøre ting selv, men det gikk bare ikke.

Men først kom han altså på sykehuset. Ambulanse denne gangen også. Men for det første kom han seg utover lørdagskvelden på sykehuset og klarte begynne gå selv, og for det andre  fant de ut at han hadde opphovninger og hevelser i hodet som de kunne gjøre noe med. Så nå går han på et syntetisk kortikosteroid som heter Dexametason. Det er kraftige greier. Kanskje noen husker fra fire år siden at han plutselig ble ekstremt glupsk med ulvehunger? Det var akkurat samme medisin han fikk den gangen.
Men ulvehungeren har ennå ikke satt inn denne gangen. Det kommer vel...
Han kom ut fra sykehuset (Radiumhospitalet) etter 3 dager, den 12. november.

Og så har han nå hatt 2-3 uker der han har klart seg nokså bra selv. Stelt seg selv, kommet seg ut en liten tur hver dag og har stort sett ikke hatt noe behov for gåstøtte, unntatt at han ofte synes det er godt å få holde meg i hånda når vi er ute, pga syns- og orienteringsproblemer spesielt på ukjente steder. Neglecten er blitt mye sterkere siste måneden (det at han ikke oppfatter hva som er til venstre i verden).

"Jeg skulle gjerne hatt litt mer futt i hodet!" Sier Stein Arild fra sykesenga akkurat nå. For i dag har han blitt sengeliggende igjen, og kjenner seg slett ikke noe tess. Til dels så stiv og skjev at han har trengt hjelp til både å gå  og kle seg her inne i huset. Og skrive blogg orker han ikke. Han prøvde legge ut noen bilder her i starten, men han klarer omtrent ikke lete med øynene lenger, og finner ikke de aktuelle kommandoene på pc-en.

Så det var visst akkurat på tide at jeg kom hjem.
Han har nemlig vært alene hjemme en liten uke nå, med bare hjemmesykepleien til å passe på seg (i tillegg til mer variable familie-visitter). De har vært her morgen og kveld når tablettene skulle taes, samt ringt til ham kl 16. Da skulle han være kommet i hus etter dagens middagstur til kroa, 300 meter unna. Og opplegget har fungert bra, det. Men jeg har skjønt på stemmen hans i telefonen at han har vært temmelig sliten enkelte dager.
Det er første gang vi har hatt hjelp fra kommunen. Dvs - vi bruker et privat firma, men hjelpen er innvilget av kommunens kreftkoordinator, som vi har fått en fantastisk rask og god hjelp av.

Jeg kom hjem i går etter en ukes ferie for meg selv. Godt for både han og meg med litt alene-tid.
Den ene dagen skulle han dra til Manglerud med T-banen for å levere inn førerkortet, skrev han på mobilen, da ble jeg temmelig bestyrtet. Kunne han klare det, han som har hatt slike problemer med å komme seg av T-banen i tide? Og kunne han finne politiet alene? Men han var sta og skrev han var kjent, og da han sendte meg dette bildet etter utført oppdrag, våget jeg endelig slappe av:

Tenk, da satt han på en kafe på Manglerud og inntok sin daglige egg og bacon der.
Bildet kan vel antyde de problemene han har med synet - han kan ikke se det som er til venstre på fatet. Og har heller ikke tatt bilde av det... utrolig pussige greier!

Nå på torsdag kom endelig sykesengen også. Vi bestilte den sist vi var på sykehus for at vi (ryggen min...) skulle kunne takle eventuelle nye lammelser bedre. Den er elektrisk og leddet, med et hjelpehåndtak han kan heise seg opp etter selv. Den er plassert på rommet mitt, og jeg brukte den i natt. Men nå har han overtatt den. Da han skulle ta tablettene sine i sted, kunne vi bare trykke på en knapp, så satt han oppreist. Så deilig! For nå strever han fælt med å bevege seg selv.

I dag har han heller ikke vært i kirken, og ikke jeg heller. Vi måtte hatt en bil, men det ville nok blitt for stritt uansett, tenker jeg. I stedet har vi sett på en helbredelses-dvd med med Svein Magne Pedersen og en dame som ble helt frisk i en svært dårlig rygg etter forbønn. Han fikk den tilsendt av Sølvi for noen uker siden, og det ble en fin andakt for oss, selv om han ikke kunner reise seg frisk opp etterpå. Og så ryddet jeg litt etter uka hans alene; selv om han hadde vasket opp noen ganger og ikke er så veldig rotete av seg, blir det alltid litt. Sengklærne etter forrige helgs overraskelsesbesøk lå fremdeles i stua, og mengdene støv og skittentøy hadde selvsagt øket. Jeg hadde ikke fått vasket før jeg dro, pga det uventede besøket. Så jeg ville gjerne ha det ryddet, for vi ventet halvveis besøk av noen venner av ham som begge har kreft, men de kom dessverre ikke. Ikke alle dager er vel like gode for dem heller.

Men her er bilde av et annet besøk noen dager før sykehusinnleggelsen. Veldig trivelig - en god kollega. Stein Arild har jo vært mye trøtt siste året, så det er ikke en helt uvanlig situasjon hos oss dette:

Jeg må forresten også få nevne Stein Arilds familie her i Oslo, som har vært utrolig gode til å stille opp både i krise og ikke-krise. Kjetil (Stein Arilds sønn) er nærmeste allierte i stort og smått, og er jeg borte, er alltid han eller en av de andre bakvakt.
Nå når kollega-flokken på universitetet stort sett er borte, og også hans gamle menighetsflokk, er det uvurderlig å ha andre flokker å tilhøre, og av dem er familien og deres familier igjen, den aller viktigste. Det var jo aller mest pga dem vi flyttet hit til Oslo i vår, og de har ikke skuffet. Livet for Stein Arild er blitt mye rikere nå. Også fra min familie har de dukket opp. Tusen takk for alle besøk, invitasjoner og kaker. Gamle venner fra ungdommen har også kommet mye nærmere. Det er godt at man ikke trenger være karrieremessig på topp for å ha sin plass i dette livet.

Noen flere bilder fra de siste månedene:

 Farfar får fulgt med Vanjas utvikling nå når vi har kommet til Oslo. Vi har en flott sandkasse i "hagen" vår mellom blokkene der hun kan leke - det har pleid være siste post på programmet når hun besøker oss. Men det er altså ikke Stein Arild som sitter der med henne, bare en som ligner fælt på hans yngre utgave, samt hans kone :)

 Vi er så heldige å ha naturen tett innpå oss, selv om det bare er en liten "hundremetersskog". Man opplever likevel årstidene til fulle, og kan vandre der selv i temmelig sliten tilstand.

 En av høstens store begivenheter var å få høre Kjetil og kammerkoret hans i Grorud kirke. Vanligvis synes Stein Arild at slike kulturarrangementer er for slitsomme. Det er ikke mye lyd og kaos han orker før han må melde pass. Men dette var nydelig. Vi tok drosje fram og T-banen hjem.

 Fra sykehusinnleggelsen. Først ble han kjørt til Ullevål, hvor de tok CT-bilde av hodet. Så ble han sendt videre til Radiumhospitalet. Jeg stjal meg til å ta to bilder - men hva gjør den medpasienten (?) der? Hjelper ambulansepersonellet? Flott det, altså - men en slik mangel på firkantethet forundrer meg, i tilfelle! Overføring fra båre til seng.

Sjakk er og blir den store lidenskapen. Her har vi besøk av Ramo og en venn. Før vant Stein Arild de fleste partiene mot ham. Nå er de mer jevnbyrdige. Ramo tok 2 av 3 sett denne morgenen for akkurat en uke siden. Han ser nok ikke brettet skikkelig, og av og til tar han rett og slett tak i feil brikke.
"Jeg skal ta ham neste gang! :)" sier Stein Arild her jeg leser opp hva jeg har skrevet.

Ny behandling

Onkologen min på RH hadde fortalt at oktoberkuren skulle være med et annet cytostatikum enn Temodal, og mandag denne uken (7.10) var jeg på RH, tok blodprøver og fikk resept på Lomustine.
En viktig forskjell er at mens Temodal ble tatt fem dager på rad og så 23 dagers pause, blir dette nye stoffet tatt i en eneste dose første kvelden, (for fire dager siden allerede!) fulgt av seks ukers pause.  Min neste kontrolltime hos henne er  18. november, men allerede i god tid før det skal jeg ta kontrollblodprøver hos fastlegen min på Lambertseter, som jeg forøvrig er godt fornøyd med valget av.

Når neste MR-undersøkelse skal være er ikke helt klart for meg, men jeg antar at det blir i 2013.  Da får man vite om jeg responderer bra på medikamentet.

 I mellomtiden fortsetter jeg med Keppra mot epileptiske anfall, og det virker fint.
Bactrim i helgene og Zofran ved behov. Jeg føler meg trøtt, men ikke verre enn at jeg kan leve trygt med det, hvis jeg innretter meg etter forholdene, eller innretter forholdene etter meg, som det kanskje er mer dekkende å si. Jeg kan lese og programmere litt, men ikke mye.  Jeg kan spille sjakk på nettet med Svein Erik og andre. I går holdt jeg et lite matematikkkåseri for menighetens "Torsdagstreff" i kirken, der publikum for det meste består av folk eldre enn meg selv.  Litt tekniske problemer og stress er det ofte i sånne situasjoner, men alt i alt kom jeg selv helskinnet fra opptrinnet (vil dog ikke ha sagt noe om publikum i så henseende :-).  Jeg får nok lov til å komme tilbake senere torsdager, jaffal for å spise vafler og drikke kaffe. Vi har i det hele tatt funnet oss godt til rette i kirken, og er blitt venner med såvel prester som  organist og klokker. Sistnevnte har forresten et sjeldent godt lag med vaffelrøre! Heia Jørgen!

Jeg trodde et lite øyeblikk(dagen i  forveien)  at arrangementet torsdag var kl 14, enda jeg egentlig visste meget godt at det var kl 12.  Dette er et eksempel på at jeg en gang i blant (slett ikke ofte :, nei langt i fra-) roter litt med tidsangivelser, som datoer og klokkeslett.  Heldigvis har jeg en kalendernotatbok på en fast plass i bukselommen, og hver gang jeg ikke finner den er det litt grunn til panikk :-)  Men stort sett klarer jeg meg bra, bare jeg noterer tingene ned.  Dessuten pleier Leikny å notere alt viktig på kjøkkentavlen. Vi leter egentlig oftere etter andre viktige effekter, som nøkler, lommebøker, telefoner, ladere, briller og slikt.  (Og ikke alltid bare mine saker, heller :-)

Ppsummert: jeg har det bra, koser meg i tilværelsen og leiligheten på Lambertseter.  Jeg er fortsatt sykmeldt ut dette kalendereråret, og jeg bør nok hvile mye, tror jeg å huske en lege sa.

For en uke siden fikk vi en trist melding fra Hardanger, der en kjær venn og pasientkollega nettopp var død. Leikny reiste over i sent i går kveld og var i begravelsen i dag.  Et tap, men vi har det evige livs håp om å treffe ham igjen.

Vaktskifte

Det er gått en tid, og livet i leiligheten på Lambertseter stabiliseres ettersom  mer og mer av flyttelasset ankommer og pakkes ut..  Helsemessig: jeg har hatt tre femdagers temodalkurer, en i juli (rett etter bryllupet) og en i starten av august, og en tidlig i september.

Sosialt;Som jeg hadde håpet ble det lettere å treffe gamle venner og vinninner når jeg nå bor i Oslo.  Således har både Gunnvald og Karin besøkt meg/oss, i tillegg til en klassekamerat PJfra folkeskolen også.  Vi har etablert oss i Lambertseter kirke hvor vi føler oss hjemm e og får også bidra; for eksempel spilte Leikny på kirkerommets Steinway-flygel til en familiesamling de kaller "supertirsdag", der det også var grillingute i hagen. Hun er også sprek nok til å dra i gang turgrupppe i menigheten. Spreke damer har gått rundt Lambertseter og i Østmarka.

med Karin i sofaen.

Og her har Karin knipset oss, med godt inntrykk av hvordan vi har det hjemme i stuen. Man skimter noe inventar fra Einerheim, som bord, Stressless og gulvteppet fra Vestbrynet. og selvsagt Harr-maleriet vi er så glad i, også det opprinneligfra Vestbrynet.

Med flyttingen kommer også skifte av helseregion; jeg er nå formelt pasient ved Radiumhospitalet (RH) istf Haukeland, OUS istf HUS. En torsdagskveld for et par uker siden fikk jeg et ubehagelig "drypp", jeg var delvis lammet i venstresiden, og mistet en kaffekopp i gulvet i sjakklubben. Jeg tapte partiet, men fikk ros av min unge motstander for spillet: "Du spilte godt, men du må følge bedre med!"  Det hadde han selvsagt helt rett i, jeg tapte hele partiet i siste trekk og må selv ta ansvaret for tabben der jeg satte tårnet mitt blankt i slag. for motstanderens løper. Det gjensto bare å gi opp.

Da jeg kom hjem etterpå, var jeg så skjev i smilet mitt at Leikny ringte nødnummeret, og jeg ble hentet til Ullevål i ambulanse med blålys og greier (dog ikke sirener). Jeg lå der på nevrologisk sengepost en drøy uke, mens nvrologer og nevrokirurger undersøkte meg med CT, MR og EEG, og konkluderte med at man i første omgang ikke ville operere, ettersom jeg faktisk ble gradvis bedre. Jeg ble tatt av det blodfortynnende medikamentet ASASantin og er nå isteden satt på Keppra, et epilepsimedikament, ut fra den teori at mine "drypp" er en slags epileptiske anfall. Slikt er normalt etter hodeskader, inkludert operasjoner som mine.

Jeg er trøtt men tilfreds med at jeg ikke har hatt nye anfall siden jeg ble skrevet ut fra Ullevål.  Utskrivningsdagen hadde jeg forøvrig også timed min nye onkolog på RH, en grei og kompetent dame, hvilket jeg også har hatt på Haukeland. Hun ringte senere og fortalte at de siste bildene tydet på at det var svulsten og ikke væskeansamlingen (hygromet) som hadde vokst siden juli. Når jeg skal dit igjen til ny kontrolltime på RH i oktober vil jeg få en annen cellegift enn Temodal. Håper å holde bloggen litt mer oppdatert. Jeg er sykmeldt ut året, men jeg må jo få lov til å programmere og matematiserelitt her hjemme, i våkne perioder (som jeg faktisk har innimellom). Overskriften "aktskifte" henspiller ikke bare på helseregionen.Leikny er tidvis nervøs for å la meg være alene, så det kan av og til være et kan av og til være et innfløkt puslespill  hvem som skal være hos meg, ringe meg osv. tante Else, Kjetil og Kristin stiller regelmessig opp, slik at jeg til enhver tid en godt utstyrt med fyrstekake, mormonsen o.l. til alle mine gjester. Sist helg var Torstein og Maria på besøk med to overnattinger. De dro fryktelig tidlig søndag morgen, for tildlig til å få med seg besøket av Vanja og folka hennes, Frøydis og Kjetil. Alltid stas når Torstein og Maria disker opp med middagen, som her med lasagne, salat og nan-brød.

 

Som jeg håper det fremgår koser jeg meg i tilværelsen og med alle besøkene (jeg koser meg også når jeg er alene, la det være sagt klart og tydelig!)   Kusine Hilde har nettopp vært på besøk, og klasssekamerat Arne ringte  for å høre om jeg var hjemme og hvor det egentlig var jeg bor. Her tar Hilde og jeg en pust i bakken og litt vann på "Bakerens kone" etter en lang spasertur på gamle tomter, som også hun husket fra barndommen:



 

Her er et par bilder Gunnvald tok da vi var på "Lille persille"

tok av oss på Lille Vi kjemper med en drikk som var "mer interessant enn god".

 

Til slutt et glimt av mitt skumle skjeve smil, her tatt i stressless'en på Ullevål, der jeg hadde et helt rom for meg selv, med elektrisk seng. Luksus :-)

Fikk mange sykebesøk, bl.a. her av Nada og Ramo:

Og Kjetil:

 

Temodal og drypp

Fredag 2. august var jeg til kontrolltime på Haukeland.  Helst for å vurdere mine blodverdier og allmenntilstand ellers, før jeg skulle starte en ny femdagers kur med Temodal (som startet i dag morges, forresten).  Blodverdiene var fine nok til at jeg kan fortsette med Temodal, men så skjedde det noe uventet.  Mens jeg satt der rett foran legen, fikk jeg et pussig anfall som  prompte ble diagnostisert som "et lite drypp".  Fullstendig uventet kan jeg egentlig ikke si at det var, for jeg hadde hatt et tilsvarende tilfelle seks dager i forveien, (med bare Leikny og meg tilstede den gangen).  For meg selv artet det seg som om jeg ikke kunne snakke rent fordi høyre del av kjeven ikke lystret ordre (Men Leikny sier at det er venstre munnvik som er ubevegelig og kanskje lammet).  Antakelig var jeg også momentant forvirret.  Dette var nokså likt ved begge disse anledningene.  Jeg ble bedt om å smile, og produserte bare et skjevt smil, ifølge lege og kone.  "Drypp" er den alminneligeog folkelige betegnelse på TIA, som står for "Transient Iskemisk Attakk" eller kort og godt en forbigående liten blodpropp.   Jeg ble bedt om å sitte og vente en stund, og etteren halvtime eller så virket jeg såpass normal at hun lot meg gå, men ikke uten en resept på et blodfortynnende medikament som heter "Asasantin", som jeg nå skal ta fremover, ukjent hvor lenge.  Det blir advart mot hodepine i den første tiden, og det kan jeg gjerne underskrive; jeg håper bare at det gir seg ettersom dagene går (Jeg tar to kapsler om dagen, en morgen og en kveld, i dag er fjerde dag. Hodepinen er verst noen timer etter kspselinntaket, og gir seg så gradvis slik at den er borte når man skriver sykebloggen sin 7-8 timer senere. Og ingen antydning til nye drypp har vist seg).
Legen sa: "Dersom det ikke har gitt seg etter en time, legger jeg deg inn".  Om det kommer et anfall i fremtiden som ikke gir seg innen 30-60 minutter, så skal vi ringe lege.
Jeg fikk også som planlagt resept til ny Temodalkur, som  jeg altså startet å ta i dag morges, med to timers faste før og etter tablettene (tre hver morgen, hver på 140mg, tilsammen 420mg).  Jeg tar også ta Zofran, og har derfor ikke ubehag av kvalme.  Som vanlig:-) er jeg trøttere enn normalt, men det er jeg vant til, og kan innrette livet og hverdagen deretter.

Storhending og ny behandling

Storhendingen først: Torstein og Maria giftet seg i forgårs! Det var en glimrende hendelse på alle måter, fin seremoni i Domkirken, og senere festligheter på Rambergstunet. Med bare 20 minutters søvn etter vielsen var jeg i forunderlig god form omtrent hele dagen :-)  Her de to unge:

 

Ny behandling, ja, det var ikke uventet konklusjonen etter kontrolltimen hos kreftlegen fredag 5.juli, dagen før bryllupet. Nevrokirurgen sa like etter operasjonen i mai at han hadde fjernet alt svulstvev som var synlig "med mikroskop", men de nye MR-bildene som ble tatt 28. juni, en måned etter operasjonen viser dessverre nytt svulstvev. Onkologen sa at det har vært en svulstrest igjen som kirurgen ikke hadde fått med seg. Slik er det alltid, men gjerne ikke så synlig/stor som dette. Behandlingen jeg beskriver nedenfor ville jeg ha fått selv om restsvulsten hadde vært usynlig.  Men forrige gang syntes ikke noen ny svulst før det var gått over tre år. 

Jeg trenger nye omganger med (cellegiften) Temodal.  I første omgang har jeg i dag startet på en ukes kur, der doseringen er 420 mg daglig i fem dager.  Man tar normalt en slik kur i måneden slik jeg ogå gjorde våren 2010 –– etter at strålebehandlingen var over. Jeg må til blodprøvekontroll av blodplater, immunforsvar og andre indikasjoner på hvor godt eller dårlig jeg tåler behandlingen. Første slike kontroll er 2. august. På dette tidspunktet har vi ikke lenger noe bosted i Bergensområdet, så enten blir det nattog frem og tilbake uten ekstra overnatting i Bergen, eller vi kan bo på Haukeland Hotell, som nettopp tar imot pasienter langveisfra og deres pårørende.
Onkologen ga uttrykk for en viss optimisme nettopp fordi jeg tidligere har tålt Temodal bra, og at den har vært effektiv mot min kreftform (den er spesialutviklet for GBM, og koster flesk, som heldigvis skattebalere flest (og oljefondet) dekker.  For meg er alt gratis.  Stor takk til det norske solidariske system, som nå igjen kommer meg til gode.

Det kan tenkes at jeg senere kommer til å få stråling også, men det vet vi ikke nå. Det er planlagt tre ukeskurer med Temodal i denne omgang, og så skal det opp til ny vurdering i september.  Jeg er foreløpig 100% sykmeldt ut september.

I morgen forlater jeg Askøy for godt, når jeg tar nattoget tilbake til Oslo.  Leikny blir igjen noen dager for å ordne opp med rydding, pakking flyttebil og utvasking, før hun kommer etter.  Snakk om grei kone!

Flyttet!

Som forhåndsannonsert til det kjedsommelige, har vi nå faktisk flyttet fra Askøy til Lambertseter,der jeg nå sitter i godstolen og blogger litt.  Stingene ble tatt på torsdag, og fredag morgen ankom vi hovedstaden med kofferter og ryggsekker.  12 dager siden operasjonen i dag.

så til mitt alibi for å helseblogge akkurat i dag: Det går bra med meg, og jeg tror (men holder muligheten for at det er innnbildning åpen)  jeg har enkelte åndsevner intakt, selv om korrekturlesing ikke er en av dem. Det er litt vondt i operasjonsområdet, men mest litt stiv og øm hud, slett ingen trykkhodepine. jeg vet ikke hva slags etterbehandling, om noe, jeg skal få denne gangen, om det blir Temodal og/eller stråling f.eks., men tror nokså sikkert at jeg skal få tilbud om synsterapi, som iofs høres mer slitsomt enn morsomt ut, men vi får se, og forhåpentligvis ikke dobbelt. I mellomtiden trenger jeg bare hvile, rikelig derav. Vi har fått massevis av hjelp fra familien, og i dag har jeg spasert hjem fra Haralds hus i solsteiken etter lunsj. Jeg mosjonerer altså litt, og prøver hardt  ikke å overdrive. Og til slutt adressen, om noen mot formodning skulle ha gått glipp av den:
 Østerliveien 55, 1153 OSLO.

Hjemme igjen

Ikke riktig *hjemme* i egentlig forstand, men ute av sykehuset og i vår provisoriske loftsleilighet, som blir historie når vi nå snart tar steget og flytter til den fine leiligheten vår på Lambertseter, innen få uker:-) Spør om jeg gleder meg! Seng og sofaer er omtrent allerede på plass, og da pakker jeg kaffetrakteren og drar etter sjøl, så fort det er praktisk mulig, i forhold til videre oppfølging på Haukeland, der min synsskade skal undersøkes. Vi har hatt koselig besøk av Geir og Kristin både i går og i dag. I dag var de med til det faste lørdagstreffet på Baker Brun! Som jeg skrev før, så er min almentilstand bedre nå enn etter inngrepet i 2009, heldigvis. Stingene skal tas på torsdag, tiende postoperative dag, som sist. Skal bli godt å bli av med bsndasjen, selv om det ikke har klødd så mye nå. Jeg har hstt tendenser til kvalme, men det kommer seg. Akkurat nå blogger jeg på iPad, som pussig nok har rt roligere bokstavbilde enn Mac'en, forekommer det meg.  Feil gjør jeg likevel, men gitt synsforstyrrelsene -- som er virkelige nok-- går det forbausende bra når jeg tar tiden til hjelp, og det kan jeg vel nå i min alder, skulle jeg mene.

Stor varm takk for alle hilsener, blomster og besøk, Kjetil, Torstein og Maria, benjamin og Mamsen, Harald, Kristin og Geir, og alltid trofaste konemor Leikny!

Tilbake

Tittelen er ment å ha en dobbel betydning. Jeg er tilbake på akkurat samme sted som jeg var da jeg startet sykebloggen 11.9.2009. to dager etter min første operasjon, nemlig spisestua, Nevrokirurgisk svdeling i 7. etasje i sentralblokken på Haukeland Universitetssykehus (HUS)som det heter.  Den andre betydningen skulle være at jeg er "tilbake" til et normalt liv, hva som nå måtte kunne ligge i en slik vending. Men det er nok i tidligste  laget å håpe på  det akkurat  nå.  Jeg har fått et lite hjerneinfarkt, som har ført til noe reduserte evner, spesielt syns- og lesevansker, hvilket får tjene til forklaring på de mange skriveleifer  som uvegerlig vil oppstå. Tar jeg det veldig med ro og konsentrerer meg hardt, kan jeg i beste fall lage forståelige  setninger, men lett og ledig språk ligger et bra stykke unna.

Derfor venter jeg med en full teknisk gjennomgang sv det som har skjedd denne gangen yil jeg blir litt klarere i toppen og får trent opp benstreorienteringen min.  Det kommer i beste fall mer siden. Hovedinntrykket er st den totale påkjenningen har vært mindre denne gangen, mmen altså med større nevrologisk utfall.

Første dag på nevrokirurgisk avdeling

Jeg ble altså som forespeilet "innlagt" i går fredag, gåseøynene fordi jeg ikke fikk noen seng; jeg har nemlig permisjon fra i går kveld til søndag kveld, og da skal jeg nok få seng, operasjonen er planlagt til kl 0800 mandag morgen.

Fredagen gikk slik:  Først ble vi mottatt av en grei sykepleier, som la ut en skisse av dagens timeplan.  Denne skulle vise seg å være meget omtrentlig, men de viktigste postene var (uten spesiell rekkefølge): samtale med nevrokirurgen som skal operere meg, blodprøve, EKG, puls og stetoskopi, blodprøvetaking, MR, overfladisk nevrologisk undersøkelse (jeg kan fremdeles finne nesen min i blinde med begge pekefingre, og har et fast håndtrykk, osv), og samtale med anestesilege.

Det mest interessante var samtalen med kirurgen, som viste oss bilder og forklarte en god del om hva som skulle skje under selve operasjonen.  Svulsten sitter over og bak den som ble operert i 2009, men veldig nær.  Han antok at han ville bruke endel av den samme konturen som sist for åpning av hjerneskallen.  Dette skjer med bor og sag, og skal lage vindu i kraniet men ikke gå inn i hjernehinnen. Det brukes en styringsteknologi som er temmelig avansert for å finne riktig område.

Hjernehinnen åpnes så med skarp kniv, og selve svulstfjerningen kan begynne.  Om jeg forsto det riktig, så fører kirurgen en liten pulserende vannkanon som pulveriserer vevet, og svulstrestene suges ut etterhvert.  Jeg tror kanskje "pulseringen" er i form av ultralyd i vannet.  Han sammenliknet instrumentet med en tatoveringspenn, der noe av denne teknikken blir brukt.  De må være spesielt forsiktig med en blodåre som går like ved.  Hvis den ryker, er det fare for hjerneinfarkt, men kirurgene er jo der og observerer det og kan vel reparere den på flekken.

Han åpnet med å si at behandlingen er ment å være livsforlengende, men han ville ikke underslå den risikoen som følger med inngrepet.  Men han sa også at dersom det skulle vise seg at svulsten faktisk ikke var aktiv, og at MR-bildene bare viste strålingsnekrose og makrofager, ville han bli meget forbauset.  Han antok med stor grad av sikkerhet at svulsten er ondartet og behandlingstrengende, jo før dess bedre.

Innleggelse

Jeg tok feil i forrige oppslag.  Jeg skal innlegges allerede i morgen fredag, får permisjon fredag ettermiddag–søndag kveld, og skal opereres mandag 27. mai.  Vil oppdatere bloggen så fort jeg kommer til sans og samling etter operasjonen.  Det går bra, kjenner jeg meg nokså sikker på.

Mens jeg venter, er Torstein (og Leikny, som var der med ham de siste ukene) kommet hjem fra sine studier i Amerika, med glitrende resultater.  Vel blåst, Torstein, gamlingen er kry no :-)

 

Innkalling

Jeg har fått innkalling til undersøkelse på nevropoliklinikken den 30. mai, så det betyr at en eventuell (men høyst sannsynlig) operasjon ikke vil finne sted i mai, slik jeg antydet sist.

Ny operasjon :-(

Så kom til slutt telefonen jeg har ventet på nesten en uke: Jeg trenger en ny (tradisjonell) operasjon, for det ser ikke ut til at gammakniven har gitt det ønskede resultat. I mellomtiden hadde jeg tatt den nye leiligheten på Lambertseter i eie, og har bodd der de siste fem-seks dagene (kom nettopp tilbake til Bergen med nattoget tirsdag morgen.  En ny blogg er startet i sakens anledning :-)

Kommer tilbake med informasjon om dato så snart beskjed foreligger.  Kan kanskje bli siste uke i mai.

Tjaa...

Jeg var til MR i går kveld, og til kontrolltime allerede i dag.  Radiologene var derfor ikke ferdige med å "beskrive" bildene, som det heter. Kreftlegen måtte derfor ta til takke med å kikke på selve bildene selv, sammen med oss.  Vi kunne se at svulstområdet (eller "det som tar opp kontrast" under MR-seansen) hadde vokst ytterligere noen millimeter den siste måneden, men om det er kreftvev eller "strålereaksjon" må der større ekspertise til å avgjøre.  Hun vil nå drøfte mitt casus nærmere med radiolog og nevrokirurg, med åpning for at det kan bli nødvendig med ny kirurgi og cellegift, og kanskje stråling.  Jeg skal få beskjed i kommende uke om hva som skal skje.  En eventuell operasjon vil kunne komme allerede i mai.

Kort fortalt: Det kunne vært hyggeligere nyheter, men vi skal være ved godt mot.  Behandlingen jeg fikk i 2009-10 virket meget godt; den kan gjerne virke like godt igjen.  "Dette kommer til å gå bra", sa legen.

Jeg er nå 50% sykmeldt noen måneder fremover.

Vi spurte om bilkjøring, og hun sa at jeg kunne fortsatt kjøre, for jeg har ingen nevrologiske symptomer.

Den store hendelsen siden forrige bloggstykke er at vi har kjøpt leilighet i Østerliveien på Lambertseter, bare 500 meter fra skolen jeg gikk på i syv år.  Jeg har sett frem til dette lenge, og gleder meg til å flytte på ordentlig, antakelig i juli.  Men vi har allerede fått nøkler og overnattet en gang på lånte madrasser, og i dag dro vi fra kontrolltimen på Haukeland til IKEA og så på garderobeskap, som leiligheten vår mangler helt. Vår leilighet er nederst til venstre, på hjørnet nærmest skogen.  Kjøkkenet og de to soverommene har utsikt motsatt vei.

 

Post-gammakniv kontrolltime

Jeg var spent på å få høre om hvorvidt Gammakniven hadde hjulpet, så svulsten hadde sluttet å vokse! Det ble tatt nye MR-bilder tirsdag denne uken, og jeg hadde kontrolltime hos kreftlegen i dag. Men svaret var ikke helt definitivt; svulstområdet hadde vokst et par millimeter til.  Men dette kunne meget vel være en reaksjon (strålingsreaksjon) også hvis selve behandlingen har vært vellykket.  Jeg må ta nye bilder i slutten av april, og av dem kan man formodentlig se bedre hva resultatet er/blir.

At området vokser selv om kreftcellene er satt ut av spill, kan forklares med kroppens egne mekanismer med å kvitte seg med slike døde ting.  De blir rett og slett spist av celler som har dette som sin spesialoppgave.  Kreftceller som andre celler består jo av verdifulle molekyler som proteiner og slikt, og dette kan kanskje brukes til noe nyttig.  Disse renholdsarbeiderne kalles med et fint ord makrofager.

Jeg hadde selvsagt håpet på et litt mer positivt svar, men legen trodde at alt sannsynligvis var i orden, og at det bare er litt for tidlig i prosessen til å konkludere definitivt.  Det var ikke uventet eller uvanlig å se en slik økning eller uklare forhold på bildene, selv om det kunne ha vært mer entydig godt nytt.  Men hun oppmuntret oss til å dra på visninger i Oslo til helgen som planlagt :-)

Vi er optimister nå, men må vente i spenning en måned til.  

Gammakniv!

[Denne bloggposten er oppdatert med Leiknys bilder onsdag morgen, samt noen senere korreksjoner til det tekniske etter at jeg lærte mer onsdag morgen. Også andre korreksjoner etter at Leikny har hjulpet til med å huske ting jeg hadde glemt eller blandet sammen.  Les det gjerne på nytt!  SA]
Jeg fikk behandling med gammakniv i dag, også kalt "stereotaktisk strålekirurgi", som beskrevet i pekeren i forrige oppslag i bloggen.  La meg starte med å si at det var interessant, mindre smertefullt enn antatt, og at operasjonen etter alt å dømme har gått helt etter planen.  Så ber jeg leseren bære over med alle detaljene og ordflommen denne gang.  Det skal ikke bli en vane, håper jeg!

Jeg ble innlagt i går mandag, og ble mottatt av sykepleier Håvard som meget utførlig fortalte om alt som skulle skje.  Deretter var det blodprøve, og undersøkelse hos lege, inkludert blodtrykkmåling og lytting på hjerte og lunger med stetoskop.  Stetoskopi er den mest behagelige "skopi" jeg vet om, så dette var bare hyggelig. Jeg er tilsynelatende temmelig normal.  Resten av dagen fikk jeg fri, og jeg spiste middag med Leikny og Maria i sykehusets store kantine, mest fordi middagen på Nevrokirurgisk avdeling i går ikke fristet meg så mye.  Sikkert god, men sånn kan det være.

Så, i dag morges, begynte første fase av selve behandlingen.  Først fikk jeg en decadrontablett klokken 7, samt en beroligende Sobril, og ved 8-tiden startet arbeidet med å feste en metallramme (titan-aluminium, som ikke skulle forstyrre MR-apparatet senere) til skolten min, med fire skruer.  Jeg hadde på forhånd trodd at det var "vanlige" skruer som skulle ned i hjerneskallen og skru seg inn der, men slik var det ikke.  Tuppen av hver skrue var en lang pigg, og festingen ble effektuert ved at disse fire piggene ble presset hardt inn i huden, to foran i pannen og to bak i håret.  Hardt, for rammen skulle sitte skikkelig fast, må vite!  Piggene skulle gjennom huden og inn i kraniet, men ikke helt gjennom. Det falt meg inn å kalle hodepryden min en tornekrone.  Merkelig nok var det ikke så vondt som man kunne ha fryktet.  Først fikk jeg en liten lokalbedøvelse på hvert av de fire punktene.  Det gjorde litt vondt, men bare en kort stund. Deretter fikk jeg en skikkelig kraftig lokalbedøvelse omtrent de samme fire stedene.  Kan bare tenke meg at disse ville gjort mer vondt uten den første.  De vet hva de gjør, disse folkene!

Med all lokalbedøvelsen på plass fikk jeg så rammen senket ned over hodet, og kirurgen skrudde den med piggene først fast i kraniet.  Dette bildet er fra øyeblikket etter selve monteringen, hun drar i rammen for å sjekke at den sitter godt:

 

Glasskuppelen var ikke del av rammen, men skulle illudere en tilsvarende kuppel i gammakniven, og her på bildet gjøres det målinger.

 

Og noe stikk kjente jeg nesten ikke, bare såvidt en gang bak, og da fikk jeg mer lokalbedøvelse der.  Håvard hadde fortalt dagen før at det som var vondt var presset på hodet, for det skulle være stramt, men at denne press-smerten skulle avta etter 10 minutter.  Det var litt vondt, det var det, men ikke verre enn om lag 6 på smerteskalaen (fra 0 til 10), og det gikk mye fortere over enn forespeilet.  Etter 2-3 minutter var det ikke vondt i det hele tatt.  Følgende bilde er tatt senere (på vei inn i gammakniven), men illustrerer godt festemekanismen.  Ser skummelt ut, men det var slett ikke noe vondt der på bildet.

 

Neste post var MR iført stereotaktisk ramme, som ble trygt plassert i et spor i MR-røret, slik at hodet skulle ligge kubb stille og koordinatsystemet likeså.  Senere fikk jeg vite at svulsten hadde vokst fra 6 til 7 mm siden forrige MR (mandag 4. februar), så det var helt på sin plass å sette i gang behandling akkurat nå.  Det er et stykke fra Nevrokirurgen til Radiologen, men jeg ble trillet i min seng av Håvard, både da og senere til Gammakniven.  Her fra en slik transportetappe:

 

Etter MR fikk jeg mat på NK; jeg hadde fastet siden midnatt.  Det var ikke så lett å spise eller drikke med rammen på hodet,  den hadde nemlig en solid tverrbjelke et lite stykke foran munnen.  Men med sugerør og god hjelp fikk jeg puttet inn litt mat og drikke likevel.

Deretter var det ventetid mens residerende medisinske fysiker og gammaknivlege gjorde sine beregninger.  Det gjelder å sikte inn våpenet nøyaktig; dette er teknologi med høy presisjon!  Mer om dette nedenfor.

Ventetiden var kanskje en time eller halvannen, så bar det av sted til selve gammakniven.  Også der ble jeg lagt på ryggen med rammen fastgjort i apparatet, og ble transportert av en motorisert madrass inn i røret.  Selve strålingen var smertefri, som forespeilet. Madrassen var mer behagelig enn MR-apparatenes, og jeg var også mer fri til å bevege resten av kroppen etter behov, ettersom hodet satt så godt fast.  Det varte i ca tre kvarter tilsammen, og jeg sovnet nok litt i blant, såpass behagelig var det. Dette bildet av gammakniven ble tatt like før jeg la meg over på benken og ble kjørt inn i åpningen. Det ser ut som en uskyldig plastikkleke på bildet, men den veier 17 tonn!

 

Så kom da øyeblikket da rammen skulle fjernes igjen.  Det var altså til syvende og sist bare snakk om fire timers tid at jeg faktisk hadde den på, langt fra hva jeg trodde på forhånd.  Pussig nok fikk jeg hodepine da rammen ble fjernet, og kvalme og annet ubehag, men det var for intet å regne mot den lettelsen jeg hadde over at alt var gått så bra.  Jeg tror rammen kom av ved 12-13-tiden.  Fikk noe smertestillende, som hjalp godt.  Jeg følte meg så fin at en sykepleier foreslo at jeg skulle dra hjem ved 15-tiden, formelt på permisjon, men uten nødvendigvis å måtte komme tilbake.  Selv følte jeg meg tryggere ved å være lenger på HUS, og omtrent samtidig ble jeg kvalm og måtte kaste opp litt.  Jeg fikk derfor være der til onsdag, slik innkallingen la opp til.  Etterhvert ga kvalmen seg, men jeg ble nå over natten likevel.  I dag (onsdag) er jeg hjemme og fremdeles litt omtåket, men det kommer seg fra time til time.

Om gammakniven

Gammakniv er noe av det ypperste moderne medisinsk teknologi har frembrakt, og HUS er eneste norske sykehus som har det; det koster flesk. Som navnet antyder, er det snakk om gammastråling, som er stråling i den mest energirike og kortbølgede del av det elektromagnetiske spektrum.  Meget kraftig stråling, som kan siktes inn meget nøyaktig.  Kniven har ca 200 strålekilder, hver av dem noe smågrus av høyt radioaktivt kobolt. Dette er farlige greier, og stråleknivens vekt på 17 tonn forklares med at det skal mye til å holde strålingen innesperret.  Bare skrapverdien av alle metallene i gammakniven kunne finansiert Matematisk institutt i desennier.  Haukeland og UiB er blant de ledende i verden på denne teknologien. Vi var ikke aller først, men tidlig ute, og med meget gode resultater. Så får heller instituttet finne andre finansieringskilder :-)

Strålingen fra kobolten er konstant, så et "skudd" av behandlingen består i at det åpnes for en liten kjegleformet åpning i beskyttelsen, laget av wolfram. Kjeglen sikter strålebunten fra en koboltkilde inn mot et bestemt punkt i maskinens hulrom (der hodet skal plasseres), som ideelt er det samme for alle 200 slike "løp", om man skal forbli i våpenmetaforen.  Hvis alt er som det skal, er dette "brennpunktet" en liten boble inni svulsten, størrelsen på boblen kan justeres etter svulstens omfang og geometri, men måles i millimeter.  Mulige diametre er 4, 8 og 16 mm, og nøyaktigheten estimeres til 0,3 mm.  Celler som befinner seg i boblen, får sine gener ødelagt, slik at de ikke lenger vil være i stand til å dele seg.   DNA-molekylet er stort og komplisert, og rimelig lett å ødelegge med radioaktiv stråling.  Skal man destruere fienden (svulsten), må brennpunktet sveipe over hele denne, i en serie av skudd.  Dette skjer ved at brennpunktet er fiksert i maskinen, og at pasientens stereotaktiske ramme flyttes, og "blenderåpningen" justeres, slik at ønsket effekt oppnås.  Jeg merket ingen slik bevegelse, men hørte mekanisk lyder innimellom. Sjefen for gammakniven, Paal Henning Pedersen, som har initiert og drevet forskning på strålekniven siden den første kom til Bergen i 1988, var vennlig og tok seg tid onsdag morgen til å forklare meg en mengde slike detaljer.  Jeg er ham stor takk skyldig!

Cellene forsvinner altså ikke direkte, og brenner ikke opp, slik jeg først trodde.  Først etter at det er gått en måneds tid kan man, ved ny MR, avgjøre om kreftcellene faktisk er avlivet.  Dette får jeg vite 5. april.

Forøvrig fant jeg fram til en interessant forskningsartikkel som omhandler presis slike kasus som mitt eget, og som tyder på at den behandlingen jeg nå har fått er den best mulige.

Jeg avslutter med et selvportrett tatt med iPad.

Dårlig nytt

Kontrolltimen i dag ble ikke som vanlig, forrige ukes MR-bilder viste fremvekst av nytt ondartet vev, inntil videre bare en liten svulst, ca 6mm stor, akkurat i utkanten av det området der jeg ble operert i november 2009.  Jeg hadde begynt å venne meg til at kontrolltimene alltid bare var hyggelige møter der legen begeistret kunne fortelle hvor fornøyd hun var med meg.  Men hun har aldri gitt meg noen illusjoner, og hadde nok forventet at dette skulle ha skjedd for lenge siden.  Desto mer fornøyd har hun vært.  Men i dag var det altså annerledes.  Uten helt å forstå hvordan jeg kanskje ante det på forhånd, var jeg egentlig ikke så overrasket over svaret.  Jeg har for eksempel latt være å kjøpe billetter til en planlagt Oslotur på søndag (der det skal være visning på to aktuelle leiligheter på Lambertseter), fordi jeg ville vente på resultatet. Og med de følgene det vil få, har jeg inntil videre forskjøvet planene om å kjøpe leilighet en stund til.

Tilstanden kan og må behandles nå, og jeg skal innlegges på Nevrokirurgen mandag 25. februar.  Svulsten ligger nokså nær hjerneskallen, og skal i første omgang angripes med såkalt gammakniv.  Det er snakk om kraftig stråling (gammastråler, med høyere frekvens og kortere bølgelengde enn røntgenstråler) på et veldig konsentrert område.  Nøyaktighet er viktig, og jeg skal få skrudd fast en innretning (stereotaktisk ramme) som skal tjene til å holde hodet ubevegelig i et døgns tid eller mer.  Med denne påskrudd skal det først tas ny MR og deretter kommer gammakniven, når man vet på millimeteren hvor man skal sikte seg inn.  I beste fall slipper jeg et langt sykehusopphold, men regner vel med at mesteparten av uken går med.

Av mer mundane nyheter er det på sin plass å nevne at vi nå har solgt huset vårt, Einerheim, og har flyttet inn i loftsleiligheten over Misjonskirken i Holmedalen.  Her kan vi leie helt til vi er klar til å flytte til Lambertseter, som fremdeles er målet.

Oppdatering 16.2:  Jeg har fått brev om inngrepet, som jeg siterer fra her:

"Denne behandlingen krever kort innleggelse, det vil si du blir innlagt dagen før behandling og utskrevet dagen etter.   [For meg blir behandlingsdagen tirsdag 26.02.  SA]

Behandlingen går i korte trekk ut på at vi om morgenen behandlingsdagen fester en metallramme til hodet ditt ved hjelp av fire skruer som festes til kraniet. Dette gjøres i lokalbedøvelse. Når dette er gjort, gjør vi en MR-undersøkelse av hjernen din, slik at vi kan bestemme svulstens posisjon, fasong og størrelse helt nøyaktig. Deretter må du vente et par timer mens vi gjør de nødvendige utregninger og lager doseplanen før behandlingen. Når dette er gjort, starter selve behandlingen i gammakniven. Denne er smertefri, og vil vanligvis ta mellom 30 og 60 minutter."