søndag 1. desember 2013

Ikke mye tess...

Overskriften på dette stykket skrev Stein Arild, men resten skriver jeg, kona:

Siden sist har Stein Arild først hatt et par bra uker i oktober uten lammelser el.l.
Så merket jeg en forverring i kraft- og klarhetsnivået et par uker, derav et par dagers togtur til Bergen,  som kuliminerte i enda et sykehusopphold fordi han ikke klarte holde seg oppreist, gå på toalettet eller komme seg opp av senga. Og jeg klarte ikke snu ham i senga heller, fordi han var så stiv. Ryggen min ble aldeles utslitt på bare et døgn eller to. De seriøse problemene startet på togturen hjem - det var ikke noe kjekt, han kom seg ikke ut av togkøyen ved egen hjelp - men heldigvis myknet han om morgenen før vi skulle av toget igjen - han klarte endatil å gå på formiddagstreffet i kirken før han ble dårlig neste dag igjen.

Et par ganger måtte jeg ha hjelp fra andre til å reise ham opp fra golvet. En nabo ene gangen, og Torstein andre gangen. Han og Maria kom på besøk akkurat den helgen (8.-10. november), og det var fint av mange grunner. For så kunne de se hvordan far og jeg faktisk hadde det, i tillegg til å hjelpe til med gåstøtte og apotekinnkjøp. Vi regnet med at han nå kanskje ble pleiepasient. Han var jo så tapper og ville prøve gjøre ting selv, men det gikk bare ikke.

Men først kom han altså på sykehuset. Ambulanse denne gangen også. Men for det første kom han seg utover lørdagskvelden på sykehuset og klarte begynne gå selv, og for det andre  fant de ut at han hadde opphovninger og hevelser i hodet som de kunne gjøre noe med. Så nå går han på et syntetisk kortikosteroid som heter Dexametason. Det er kraftige greier. Kanskje noen husker fra fire år siden at han plutselig ble ekstremt glupsk med ulvehunger? Det var akkurat samme medisin han fikk den gangen.
Men ulvehungeren har ennå ikke satt inn denne gangen. Det kommer vel...
Han kom ut fra sykehuset (Radiumhospitalet) etter 3 dager, den 12. november.

Og så har han nå hatt 2-3 uker der han har klart seg nokså bra selv. Stelt seg selv, kommet seg ut en liten tur hver dag og har stort sett ikke hatt noe behov for gåstøtte, unntatt at han ofte synes det er godt å få holde meg i hånda når vi er ute, pga syns- og orienteringsproblemer spesielt på ukjente steder. Neglecten er blitt mye sterkere siste måneden (det at han ikke oppfatter hva som er til venstre i verden).

"Jeg skulle gjerne hatt litt mer futt i hodet!" Sier Stein Arild fra sykesenga akkurat nå. For i dag har han blitt sengeliggende igjen, og kjenner seg slett ikke noe tess. Til dels så stiv og skjev at han har trengt hjelp til både å gå  og kle seg her inne i huset. Og skrive blogg orker han ikke. Han prøvde legge ut noen bilder her i starten, men han klarer omtrent ikke lete med øynene lenger, og finner ikke de aktuelle kommandoene på pc-en.

Så det var visst akkurat på tide at jeg kom hjem.
Han har nemlig vært alene hjemme en liten uke nå, med bare hjemmesykepleien til å passe på seg (i tillegg til mer variable familie-visitter). De har vært her morgen og kveld når tablettene skulle taes, samt ringt til ham kl 16. Da skulle han være kommet i hus etter dagens middagstur til kroa, 300 meter unna. Og opplegget har fungert bra, det. Men jeg har skjønt på stemmen hans i telefonen at han har vært temmelig sliten enkelte dager.
Det er første gang vi har hatt hjelp fra kommunen. Dvs - vi bruker et privat firma, men hjelpen er innvilget av kommunens kreftkoordinator, som vi har fått en fantastisk rask og god hjelp av.

Jeg kom hjem i går etter en ukes ferie for meg selv. Godt for både han og meg med litt alene-tid.
Den ene dagen skulle han dra til Manglerud med T-banen for å levere inn førerkortet, skrev han på mobilen, da ble jeg temmelig bestyrtet. Kunne han klare det, han som har hatt slike problemer med å komme seg av T-banen i tide? Og kunne han finne politiet alene? Men han var sta og skrev han var kjent, og da han sendte meg dette bildet etter utført oppdrag, våget jeg endelig slappe av:
Tenk, da satt han på en kafe på Manglerud og inntok sin daglige egg og bacon der.
Bildet kan vel antyde de problemene han har med synet - han kan ikke se det som er til venstre på fatet. Og har heller ikke tatt bilde av det... utrolig pussige greier!

Nå på torsdag kom endelig sykesengen også. Vi bestilte den sist vi var på sykehus for at vi (ryggen min...) skulle kunne takle eventuelle nye lammelser bedre. Den er elektrisk og leddet, med et hjelpehåndtak han kan heise seg opp etter selv. Den er plassert på rommet mitt, og jeg brukte den i natt. Men nå har han overtatt den. Da han skulle ta tablettene sine i sted, kunne vi bare trykke på en knapp, så satt han oppreist. Så deilig! For nå strever han fælt med å bevege seg selv.

I dag har han heller ikke vært i kirken, og ikke jeg heller. Vi måtte hatt en bil, men det ville nok blitt for stritt uansett, tenker jeg. I stedet har vi sett på en helbredelses-dvd med med Svein Magne Pedersen og en dame som ble helt frisk i en svært dårlig rygg etter forbønn. Han fikk den tilsendt av Sølvi for noen uker siden, og det ble en fin andakt for oss, selv om han ikke kunner reise seg frisk opp etterpå. Og så ryddet jeg litt etter uka hans alene; selv om han hadde vasket opp noen ganger og ikke er så veldig rotete av seg, blir det alltid litt. Sengklærne etter forrige helgs overraskelsesbesøk lå fremdeles i stua, og mengdene støv og skittentøy hadde selvsagt øket. Jeg hadde ikke fått vasket før jeg dro, pga det uventede besøket. Så jeg ville gjerne ha det ryddet, for vi ventet halvveis besøk av noen venner av ham som begge har kreft, men de kom dessverre ikke. Ikke alle dager er vel like gode for dem heller.

Men her er bilde av et annet besøk noen dager før sykehusinnleggelsen. Veldig trivelig - en god kollega. Stein Arild har jo vært mye trøtt siste året, så det er ikke en helt uvanlig situasjon hos oss dette:
Jeg må forresten også få nevne Stein Arilds familie her i Oslo, som har vært utrolig gode til å stille opp både i krise og ikke-krise. Kjetil (Stein Arilds sønn) er nærmeste allierte i stort og smått, og er jeg borte, er alltid han eller en av de andre bakvakt.
Nå når kollega-flokken på universitetet stort sett er borte, og også hans gamle menighetsflokk, er det uvurderlig å ha andre flokker å tilhøre, og av dem er familien og deres familier igjen, den aller viktigste. Det var jo aller mest pga dem vi flyttet hit til Oslo i vår, og de har ikke skuffet. Livet for Stein Arild er blitt mye rikere nå. Også fra min familie har de dukket opp. Tusen takk for alle besøk, invitasjoner og kaker. Gamle venner fra ungdommen har også kommet mye nærmere. Det er godt at man ikke trenger være karrieremessig på topp for å ha sin plass i dette livet.

Noen flere bilder fra de siste månedene:

 Farfar får fulgt med Vanjas utvikling nå når vi har kommet til Oslo. Vi har en flott sandkasse i "hagen" vår mellom blokkene der hun kan leke - det har pleid være siste post på programmet når hun besøker oss. Men det er altså ikke Stein Arild som sitter der med henne, bare en som ligner fælt på hans yngre utgave, samt hans kone :)
 Vi er så heldige å ha naturen tett innpå oss, selv om det bare er en liten "hundremetersskog". Man opplever likevel årstidene til fulle, og kan vandre der selv i temmelig sliten tilstand.
 En av høstens store begivenheter var å få høre Kjetil og kammerkoret hans i Grorud kirke. Vanligvis synes Stein Arild at slike kulturarrangementer er for slitsomme. Det er ikke mye lyd og kaos han orker før han må melde pass. Men dette var nydelig. Vi tok drosje fram og T-banen hjem.
 Fra sykehusinnleggelsen. Først ble han kjørt til Ullevål, hvor de tok CT-bilde av hodet. Så ble han sendt videre til Radiumhospitalet. Jeg stjal meg til å ta to bilder - men hva gjør den medpasienten (?) der? Hjelper ambulansepersonellet? Flott det, altså - men en slik mangel på firkantethet forundrer meg, i tilfelle! Overføring fra båre til seng.
Sjakk er og blir den store lidenskapen. Her har vi besøk av Ramo og en venn. Før vant Stein Arild de fleste partiene mot ham. Nå er de mer jevnbyrdige. Ramo tok 2 av 3 sett denne morgenen for akkurat en uke siden. Han ser nok ikke brettet skikkelig, og av og til tar han rett og slett tak i feil brikke.
"Jeg skal ta ham neste gang! :)" sier Stein Arild her jeg leser opp hva jeg har skrevet.

3 kommentarer:

  1. Morgenrapport: Sykesengmadrassen er vond for ham også - også han har fått vondt i ryggen etter en lang natt der - det har visst ikke hjulpet at jeg la på overmadrassen fra den gamle senga hans. Men han har fått morgenkåpen på ved egen hjelp, og nå er det straks frokost.

    SvarSlett
  2. Sterk lesning igjen fra denne tapperhetens ridder ! Skildringen gir innsikt i både gledelige og vemodige situasjoner. Takk for det som deles her på bloggen.

    SvarSlett
  3. Alle på Matematisk institutt i Bergen hilser til Stein Arild for nyttår, og håper på en bedring i situasjonen. Vi tenker på deg og støtter deg!

    SvarSlett